Диагноз, который не ставят годами: что такое системная красная волчанка и почему о ней важно говорить

Бабочка — символ хрупкости и стойкости, ставший визуальным знаком системной красной волчанки (СКВ). Это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека ошибочно атакует собственные клетки и ткани. Одним из характерных признаков СКВ является сыпь на лице в виде крыльев бабочки — покраснение, охватывающее щеки и переносицу. 

Недавно в Алматы прошел public-talk, посвященный системной красной волчанке, где эксперты поделились статистикой и историями пациентов, столкнувшихся с заболеванием. Далее — в материале STEPPE.

---

Что такое системная красная волчанка?

Системная красная волчанка (СКВ) — это хроническое заболевание, при котором иммунная система воспринимает собственные ткани как чужеродные и атакует их. Болезнь может поражать различные органы и системы организма: кожу, суставы, почки, сердце, легкие, кроветворную и нервную системы, иммунную и пищеварительную системы. По этой причине СКВ часто называют «болезнью с тысячью лиц».

По официальным данным Министерства здравоохранения РК на 2023 год, в стране зарегистрировано 6 365 пациентов с диагнозом СКВ. Около 90% из них — женщины в возрасте от 15 до 45 лет. Более 1 000 новых случаев выявляется ежегодно. Около 25% пациентов имеют инвалидность, причем:

• 55% — III группа
• 42% — II группа
• 3% — I группа

Почему СКВ трудно распознать?

Симптомы СКВ могут быть разнородными и маскироваться под другие заболевания. В числе тревожных признаков:

• Постоянная усталость
• Повышение температуры без явной причины
• Боли и припухлость в суставах
• Кожные высыпания (в том числе «бабочка» на лице)
• Повышенная чувствительность к солнцу
• Язвы во рту
• Выпадение волос
• Увеличение лимфатических узлов
• Снижение гемоглобина, лейкоцитов
• Положительный результат на антинуклеарные антитела (ANA)

Из-за разнообразия симптомов человек может долго находиться в поисках диагноза, обращаясь к врачам разных специальностей. Среднее время постановки диагноза — до 5 лет. Также до 80-90% пациентов с СКВ сталкиваются с кожными симптомами. Характерные проявления:

• Сыпь на лице в форме бабочки
• Дискоидная волчанка (ограниченная форма)
• Симптомы, имитирующие псориаз, атопический дерматит или токсико-аллергические реакции

Дерматологи подчеркивают: даже при кожных проявлениях важно проводить мониторинг на предмет возможного перехода в системную форму.

Сейчас читают: Character AI или романы с ИИ: как изменилось общение в новую эпоху технологий

Поражение почек — самый опасный признак. Около 50-60% пациентов с СКВ страдают от волчаночного нефрита — воспаления почек. Среди симптомов:

• Появление белка и эритроцитов в моче
• Отеки
• Повышенное артериальное давление
• Снижение функции почек до необходимости диализа или пересадки

В 10% случаев волчаночный нефрит приводит к полной потере функции почек. При этом иногда почки поражаются без других симптомов.

Как поддерживают пациентов с СКВ в Казахстане?

Фонд Lupus Kazakhstan оказывает помощь людям с СКВ по всей стране. С 2017 года он объединяет более 6 тысяч человек и занимается информационной, психологической поддержкой пациентов, а также просвещением общества. Организация предоставляет помощь в доступе к лечению и реабилитации, взаимодействии с государством и международными фондами. Все препараты для лечения СКВ входят в государственный список и предоставляются бесплатно.

Почему важно говорить о СКВ?

СКВ — не редкость, но болезнь все еще остается малоизвестной. Она затрагивает преимущественно молодых женщин. При своевременной диагностике и лечении возможна длительная ремиссия, сохранение трудоспособности, рождение детей.

Читайте также: Город, в котором опасно дышать: что такое ХОБЛ и почему алматинцам стоит насторожиться