Мы стали всё чаще слышать о таких заболеваниях как аутизм, ДЦП или редких генетических заболеваниях. Согласно статистике, в Казахстане на конец 2020 года насчитывается 94 660 детей имеющих инвалидность. Это цифры, за которыми скрывается множество эмоций и чувств.
Родители детей с особыми потребностями проживают непростую жизнь и нуждаются в информированности, обучении и психологической поддержке. Мы связались с родителями, воспитывающими детей с особыми потребностями и собрали несколько рекомендаций, основанных на их жизненном опыте.
В ходе опроса мы поняли, что советы для мам отличаются от советов для пап. Это не значит, что вы должны соответствовать какой-то определенной модели поведения, но вы можете что-то взять для себя из опыта других родителей.
Разрешите себе прожить эти эмоции и разобраться со своими чувствами полностью. Дайте себе две недели, чтобы погоревать, подумать и побыть слабой, но не больше. Ребенок нуждается в вас, в необходимой ему терапии и занятиях для развития, поэтому старайтесь не отнимать драгоценное время ребенка.
«Я долго не могла принять ситуацию, что мой ребенок не слышит. Не могла сама как-то внутри поверить. Но чем раньше пропустишь через себя и примешь, тем раньше начнешь оказывать качественную помощь ребенку» (Гульзат).
Да, ваш ребенок особенный, нуждается в особенном внимании и любви, но это не конец вашей жизни. Радуйтесь, развивайтесь и живите полноценной жизнью, даже если это сложно. Ребенок научится любить жизнь, просто наблюдая за вами.
Помните, что вы уже делаете все, что в ваших силах, чтобы дать ребенку шанс на лучшую жизнь, но вам тоже нужна подзарядка. У вас есть поддержка — ваша семья и близкие. Уделяйте внимание мужу, обсуждайте с ним свои тревоги и страхи. Вы — одна команда, партнеры, поэтому поддерживайте и укрепляйте отношения вместе.
Помощь других членов семьи также будет необходима, не закрывайтесь от них. Не бойтесь привлекать своих детей (старших или младших) к заботе за особенным братом или сестрой и создайте условия для здоровой социализации и адаптации.
Каждый родитель, узнав о диагнозе, в первую очередь ищет информацию в интернете, спрашивает у знакомых, ищет причину вместе с врачами. Однако порой это занимает много времени, а время для ребенка драгоценно. Сначала обратитесь к экспертам в области раннего вмешательства и займитесь программой раннего развития.
При этом продолжайте собирать все консультации и рекомендации врачей, анализируйте их и создавайте общую картину развития. Найдите семью с похожей ситуацией. Так вы сможете быстрее собрать нужную информацию о терапии и других возможностях.
Продолжайте читать, узнавайте больше, ищите достоверные ресурсы и близкие вам сообщества. Медицина не стоит на месте, и с каждым днем исследования нам дают всё больше информации о нарушениях и их реабилитации. В этом вам помогут различные ресурсы, такие как медицинский журнал Национального Центра Детской Реабилитации «Реабилитолог», сайт Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). Если вам легче находить информацию в социальных сетях, можете подписаться на телеграм-канал «Детская Неврология», Dara Charity Foundation, послушать подкасты Фонда «Обнаженные сердца» — «Инклюзия и жизнь» или скачать мобильное приложение Ozim Platform для родителей детей с особенностями развития.
Каждое улучшение — это победа, значит вы на правильном пути. Не забывайте отмечать про себя успехи. Это поможет оставаться в правильном настрое даже в те дни, когда кажется, что всё напрасно.
«Просто вспомните, какой путь вы уже проделали, и на этом пути было много побед. Не отнимайте их у себя и ребенка» (Асем).
Кто-то пытается вылечить ребенка только медикаментозно, но на своем опыте многие родители говорят, что самое главное — это занятия. Они показывают хорошую динамику и развивают детей, а когда родители сами подключаются к развитию, то учатся коммуницировать со своим ребенком, что еще важнее.
«За полгода моя девочка научилась и туалету, и самообслуживанию, и фиксации взгляда, и реакции на своё имя, и разделённому вниманию, и другому — чему мне казалось надо будет обучать ее всю жизнь» (Бакыттыгуль).
Эмоционально тяжело принять тот факт, что у вашего ребенка есть проблемы со здоровьем, но своевременные действия и командная работа с супругой помогут преодолеть трудности вместе. Вам нужно проговорить ваши беспокойства и обсудить будущее. Если обоим партнерам трудно принять ситуацию, лучше обратиться к психологу.
Скорее всего, именно на вас ляжет задача по обеспечению семьи всем необходимым. Лечение, реабилитация и разные занятия со специалистами представляют большую финансовую нагрузку для семьи, поэтому важно иметь стабильный доход.
«Стиснуть зубы и работать, несмотря ни на что. Работать для того, чтобы — пока есть силы — вылечить и накопить на будущее ребенка» (Темирлан).
В некоторых семьях один из родителей получает профильное образование (логопедия, дефектология, сурдология) для занятий с ребенком.
«Мы начали с занятий, дабы не терять время. И так как первые занятия сразу «зашли», мы решили не прекращать их. Но время занятий со специалистами очень ограничено поэтому моя супруга отучилась на логопеда и дома начала заниматься. Вместе мы прятали игрушки, искали их с ребенком, и показывали ему — то есть пытались контактировать как можно больше» (Улан).
Также изучите использование гаджетов с пользой для ребенка. Например, когда ребенок смотрит видео на YouTube, он может пытаться подражать и повторять песни из мультфильмов и слова персонажей. Превратите это в игру.
Видеоролики с рекомендациями от эрготерапевтов, реабилитологов, дефектологов, логопедов и ЛФК инструкторов можно найти в в мобильном приложении Ozim Platform, которое доступно для всех казахстанцев с ноября 2021 года. Каждый родитель может заниматься с ребенком в домашних условиях, используя материалы в приложении. В нём же есть возможность найти единомышленников, узнать больше о новостях по развитию инклюзии в Казахстане и делиться своим опытом в родительском блоге.
Всегда найдутся люди, которые захотят нажиться на чьей-то проблеме. Просим скептически относиться к обещаниям гадалок, экстрасенсов, представителей народной медицины «излечить» ребенка. Не поддавайтесь эмоциям, используйте методы доказательной медицины, иначе есть вероятность только навредить ребенку. Если есть возможность, сделайте полное экзомное секвенирование семьи (процедура, которая позволяет обнаружить генетические изменения, приводящие к изменению белковых последовательностей, которые могут приводить к возникновению заболеваний), так как многие проблемы связаны именно с генетикой.
Крепкое здоровье позволит вам сохранять баланс между работой и заботой о семье, а также снять напряжение, вызванное беспокойством о благополучии ребенка. Обсудите с партнером, как вы можете включить это в распорядок дня с учетом потребностей других членов семьи.
Сейчас существует большое количество общественных фондов, объединений по самым разным диагнозам, где родители и общественники помогают друг другу. Это поможет вам найти некоторые услуги или сэкономить на них. В случае, если вы не можете найти подобную организацию в своем регионе, возможно, вы станете первым, кто объединит людей со схожей проблемой. Если необходимо срочное дорогостоящее лечение, попробуйте методы краудфандинга.
И в заключение, хотелось бы оставить последнее напутствие от одной из родительниц:
«Воспитывать ребёнка — это определённый труд, а воспитание особенного ребенка требует ещё большей ответственности, терпения и стойкости характера. На своём опыте могу сказать, что моменты слабости и отчаяния будут однозначно и это норма, не нужно этого бояться и воспринимать за слабость. Главное — не застрять в этой стадии «отрицания и отчаяния». Ваш ребенок другой, но ему не нужна жалость, ему нужны любовь, дружба и Вера в него, а также счастливые и любящие мама и папа» (Алия).
Получай актуальные подборки новостей, узнавай о самом интересном в Steppe (без спама, обещаем 😉)
(без спама, обещаем 😉)
