Мою болезнь обнаружили случайно, когда мне было 12 лет. Это произошло при осмотре для перевода из детской больницы во взрослую. Тогда офтальмолог заметила какую-то патологию. Обследовав, поставила диагноз: глаукома, которая характеризуется повышенным внутриглазным давлением. Давление создаёт нагрузку на зрительный нерв и постепенно приводит к слепоте.
Болезнь не лечится, а, напротив, прогрессирует. Можно лишь следить за её течением, чтобы не потерять зрение окончательно.
Помню, офтальмолог сразу предупредила, что если я не буду заниматься этим вопросом, то потеряю зрение уже к 40-50 годам. Глаукома — старческая болезнь. Она не характерна для детей и подростков, поэтому встречается довольно редко, несмотря на наследственную передачу.
Глаукома обязует следовать строгим правилам и максимально избегать противопоказаний. Например, категорически нельзя поднимать тяжёлые предметы, заниматься спортом и испытывать стресс. Так, я не могу даже поднять свою кошку, потому что она весит около четырёх килограмм, а предельный максимум — 1-2 килограмма. Длительная ходьба и подъёмы по лестнице тоже относятся к противопоказаниям.
Это та болезнь, которая требует постоянного контроля, иначе последует немедленное развитие. Даже офтальмолог, шутя, сразу предупредила меня, чтобы я относился к глаукоме как к девушке, о которой мне всегда необходимо заботиться.
Безусловно, когда тебе 12-13 лет, то осознавать последствия и полностью менять образ жизни довольно сложно, поэтому, получив назначения, я старался дистанцироваться от болезни и отшучиваться. Пытался быть всегда в позитивном настроении, чтобы не волновать близких, особенно бабушку, которая посещала всех врачей со мной.
Долгое время держался бодро и не унывал. Поступив в университет, начал испытывать сильные эмоциональные и физические нагрузки. Я устроился в отдел маркетинга, где нужна была активность и концентрация. В этот момент возникли сильнейшие головные боли, от которых было невозможно избавиться.
На работе приходилось постоянно спорить, отстаивать ту или иную точку зрения, применять физический труд. Мы часто таскали столы и парты перед важными мероприятиями, хотя мне было это категорически противопоказано. Кроме того, бывали дни, когда мы уходили с работы в четыре утра или вовсе оставались ночевать в офисе. Это сильно повлияло на здоровье.
Уже на 3 курсе, за пару дней до подписания контракта на продление, меня уволили, сообщив, что я не подхожу им. Теряя работу, я автоматически лишался скидки в 50% на обучение. Это было большим ударом, учитывая то, что я просто не понимал, как осилить плату за учебный год.
Все старания, адские боли и подорванное здоровье оказались напрасными. Я потерял почву под ногами.
Сильный стресс спровоцировал усиление головных болей, так что обезболивающие уже не помогали. Близкие люди ничего не подозревали об этом состоянии, потому что я скрывал ухудшения. В какой-то момент мой правый глаз почти перестал видеть: в темноте я был полностью слеп, а при ярком солнечном свете разглядывал что-то, будто находясь в густом тумане.
Не отчаиваясь, я решился устроиться на другую работу, но в день собеседования мне стало так плохо, что пришлось попросить бабушку вызвать скорую. Боль была нестерпимой. У меня случился приступ глаукомы.
Глаукома — хитрая болезнь. Ты можешь выглядеть хорошо, ощущать себя здоровым, но зрение ухудшается с каждым днём. Это может происходить совершенно незаметно, однако, результат один — полная слепота.
В больнице помогли справиться с приступом, но сообщили, что требуется операция. Глаз не справлялся с нагрузкой, требовалась дренажная система, чтобы жидкость не скапливалась. Переживать операцию было сложно морально, потому что она проходила в сознании с обезболивающим.
Я чувствовал, как в глазу делают надрезы и зашивают его, вытягивая нитки. Боль была сильнейшей, поэтому я умолял вколоть ещё обезболивающее, лишь бы не испытывать такие ощущения больше.
Восстановление продвигалось тяжело, потому что ко мне пришло осознание, что я пожертвовал здоровьем. Скрывая состояние, замалчивая боль, терял самое главное — время.
Пришло время для того, чтобы полностью осознать текущее состояние и принять себя и собственные несовершенства.
Мне очень помогла поддержка бабушки, друзей и девушки, которая всегда была со мной и помогала во всём. Конечно, строить отношения было сложно, учитывая то, что беспомощность давит, а твой партнёр должен быть осведомлён о том, что ты можешь ослепнуть. Но она приняла это.
Инвалидность — это не просто получение бумаг, но и принятие своей уязвимости.
Люди с глаукомой не всегда получают инвалидность. Нужно учитывать показатели, которые оценивают способность видеть и потерю зрения. Думаю, получить инвалидность в Казахстане — настоящий квест. Во-первых, тебе нужно пройти всех специалистов. Во-вторых, собрать кучу нужных документов. Если хоть одна запятая будет выставлена неправильно, всё придётся повторять заново, потому что люди часто безучастны и безразличны к твоей проблеме.
С принятием своего диагноза я учился жить заново. Самым тяжёлым оказалось не бросить физические активности, а отказаться от эмоционального стресса. Я привык бороться и бросать себе же вызов, конкурировать, но ради здоровья необходимо было забыть об этом. Сейчас, конечно, понимаю, что ни один конфликт не стоит возможности видеть.
Спустя год после первой операции мне провели вторую, но уже на левый глаз. Операции по корректировке глаукомы очень дорогостоящие, поэтому мне сделали две операции бесплатно, по квотам. Процесс восстановления был легче, но на две-три недели я стал незрячим — правый глазом ничего не видел, но после операции присоединился и левый.
Если до этого времени я представлял, к каким последствиям может привести глаукома, то в этот момент, оказавшись в кромешной тьме, ощутил действительность. Было сложно и страшно.
Самое тяжёлое в глаукоме — отсутствие прогресса. Хороших новостей с таким диагнозом нет, есть только нейтральные или плохие. Иногда хотелось наглотаться таблеток и больше не испытывать такого. От этой мысли спасали родные и представления, как же им будет тяжело.
После восстановления я работал в нескольких местах, но уходил, если чувствовал стресс или головную боль. Посещая собеседования, сразу заявляю о необходимых мне условиях: нельзя переживать, заниматься физическим трудом, работать более 20 минут перед компьютером без пауз. Из-за глаукомы мне приходилось неоднократно отказываться от выгодных предложений.
Спустя 10 лет после постановки диагноза я нашёл сильного специалиста — офтальмолога, которая обнаружила мою глаукому в 12 лет. Сейчас я корректирую зрение, пристально слежу за здоровьем и понимаю, что правый глаз наконец воспринимает свет. Устроившись в крупную социально ответственную компанию, работаю маркетологом. У меня свободный график и выходные назначены через день, что позволяет расслабляться и поддерживать текущее состояние.
Для меня трудоустройство стало свежим глотком воздухом. Благодаря отложенным деньгам осуществил мечту — побывал на матче Манчестер Юнайтед. Я понимал, что в следующий раз могу лишиться зрения и только слышать любимую команду, поэтому это зрелище стало важным событием в моей жизни.
Если люди с инвалидностью сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией из-за физического отражения расстройств, то я, напротив, испытываю другие проблемы. Моя инвалидность невидима для других, поэтому очень часто приходится намекать людям о ней или даже доказывать её существование.
На улице часто обижаются, если я отказываюсь помочь донести тяжёлые пакеты. Говорят: «Да ты же здоровый джигит! Не мужик что ли?». Такие слова сильно бьют по гордости, но я понимаю, что не могу больше жертвовать здоровьем.
Сложно также найти хобби. Футбол, бег, долгие прогулки — запрещены. Вечеринки, а тем более алкоголь или газировки — запрещены. Долго смотреть в экран смартфона — запрещено. Приходится компенсировать общением с людьми.
Сейчас мной движет мотивация. Родные и близкие не ждут от меня чего-то выдающегося. Они часто говорят, что с моим здоровьем лучше беречь себя и не активничать, но именно это я и делаю, избегая противопоказаний. Меня подстёгивает желание доказать, что я не просто человек с инвалидностью и могу стать успешным.
Кроме того, у меня есть мечта — увидеть мир до того, как я ослепну.
Фото: онлайн-издание Vox Populi («Спорт без границ»: Когда есть цель)
У меня I группа инвалидности по зрению. При рождении обнаружили наследственную патологию — катаракту, которая также есть у моего брата и сестрёнки. Кто-то опустил бы руки, но не наши родители, которые дали нам самое главное — любовь и веру в нас.
При врождённой катаракте хрусталик глаза мутнеет, и его необходимо удалять, чтобы не произошло атрофирования зрительного нерва.Мне провели три операции. Первую в один год и два месяца, последнюю — в четыре. Больше хирургических вмешательств не требовалось, так как это необратимый процесс и после удаления хрусталика нужно только проходить реабилитацию. Сейчас у меня сохранилось 10% зрения от нормы.
В детстве посещал с братом и сестрёнкой детсад, который был расположен рядом с местом работы родителей — «Казахским обществом слепых». После обучался в специальной школе-интернате для слабовидящих, с 0 по 12 класс, так как в моей группе многие дети не ходили в детсад и им была необходима адаптация к школе.
Я не был активен в школе, но примерно в 6 классе у меня появилось хобби — фотография. Купив мыльницу Kodak, начал зарабатывать на этом небольшие деньги, так как нужно было покупать плёнку и самостоятельно проявлять кадры. В целом мы с братом всегда старались быть независимыми и зарабатывали с самого детства: продавали лимонад, аудиокассеты, джинсы и даже китайское пиво.
Мы прошли непонимание общества, потерю дохода родителей, продавали свои неношеные вещи, когда нечего было кушать. Трудности закалили нас и помогли понять, что главное решение в жизни — никогда не сдаваться.
Окончив школу, я поступил в Академию кино и телевидения, где отучился два года. Меня не оставляло хобби, поэтому я приобрёл видеокамеру и мы с братом начали снимать юбилеи и свадьбы. Наверное, многие удивятся этому, учитывая врождённую патологию зрения, но на всех фотоаппаратах и камерах есть специальный окуляр, который корректируется под остроту человеческого зрения и позволяет видеть всё чётче.
Благодаря этому мы стали тойскими звукачами и операторами, а позже открыли собственную студию, чтобы оказывать профессиональные услуги.
Брат Бахтияр отвечал за коммуникацию и юридические вопросы, а я — за технический аспект. На тот момент наша команда расширилась, к ней присоединились дизайнеры, звукачи и инженеры. Мы снимали не только памятные события, но и рекламные ролики, занимались продакшеном и пост-продакшеном. Заказчиками были крупные компании, салоны красоты. Нам даже удалось поработать с архивом Президента.
Снимая различные видео, всегда старались участвовать в международных конкурсах и даже выигрывали. Так, в 2004 году мы получили свою первую международную награду на фестивале спортивного кино в Милане.
Последним совместным проектом с братом стал фильм «Наш Казахстан». Мы проехали по всем регионам страны и отсняли серию материалов. Я долгое время был оператором, включая внештатную работу на телеканале «МИР», но затем решил поступить в высший медицинский колледж в качестве массажиста, где познакомился с Гульнур — моим другом, будущим партнёром и вдохновительницей. Гульнур также имеет плохое зрение, но это не мешает ей быть полноценным членом общества и заниматься любимым делом.
Стоит отметить, что многие работодатели принимают слабовидящих как массажистов, потому что у них более развиты тактильные способности. Для людей с инвалидностью нет доступной среды, поэтому большинство и работают в социальных сообществах, массажистами или предпринимателями, создавая рабочие места для других.
Работодатели стараются не трудоустраивать людей с инвалидностью, потому что это большая ответственность.
Несмотря на это, я никогда не сталкивался с дискриминацией. Возможно, потому что не ощущаю себя инвалидом. Думаю, очень важны намерения и посыл, которые человек транслирует в общество.
Если ты погружаешься в беспомощность, то и общество будет реагировать соответствующе.
Конечно, в жизни каждого происходят моменты, когда у тебя опускаются руки, но важно вовремя собраться и найти мотивацию. Например, до проекта «Спорт без границ» я не занимался никакими физическими тренировками, но когда мы с братом начали организовывать в рамках проекта веломарафоны и другие состязания среди людей с инвалидностью, это придало мне дополнительных сил и открыло новую главу жизни.
Следуя намеченным целям, мы с командой «Спорт без границ» сначала провели веломарафон Алматы-Астана, а спустя два года, в 2018, совершили поездку Астана-Париж. Никто не верил в то, что мы осилим такую цель, но мы справились. Это была огромная работа, в которой нас поддержали акимат, «Рухани жангыру», Министерство иностранных дел.
Проезжая Казахстан, Россию, Беларусь, Польшу, Германию и Францию на протяжении 36 дней мы встречались с обществами инвалидов, старались мотивировать их на новые свершения.
Проехав на велосипедах от Астаны до Парижа, мы финишировали у Триумфальной арки вместе с послом Казахстана во Франции. Эмоции было невозможно передать — у нас перехватило дыхание от достигнутой цели. Если до этого в наши возможности не верили, то после велогонки не осталось никаких сомнений. Мы доказали, на что способны.
Спорт стал важной частью моей жизни. С 2016 года я начал участвовать в марафонах, велопробегах и в конкурсе Ironman. В 2018 году мне не удалось одолеть Ironman, но я не сдался и прошёл его в следующем году. Затем мы с командой проехали с Шымкента до Ташкента и с Алматы до Туркестана.
Помимо спорта я всё ещё продолжаю заниматься предпринимательской деятельностью. Два года назад мне удалось открыть бизнес — кофейную точку в ТРЦ «Москва». Я мечтал об этом с 2014 года, но финансовые возможности не позволяли, а в 2018 благодаря выигрышу в конкурсе «Максилайф» открыл бизнес по продаже ароматных кофейных напитков. На протяжении всего конкурса мне помогала Гульнур: её поддержка и советы оказались неоценимыми. Более того, именно она обучала меня кофейному мастерству.
Первые полгода было тяжело, потому что доходов не было, бизнес шёл в убыток. Я задумался о закрытии, но посоветовавшись с братом, решил, что сделал недостаточно для развития. Внедрил маркетинговую стратегию, приглашал блогеров, вводил специальные акции. Это помогло, и сейчас бизнес успешно развивается.
Я уверен в том, что люди с инвалидностью могут создавать рабочие места, заниматься бизнесом и быть физически активными. Важно стремиться быть конкурентоспособными и брать авторство жизни в свои руки, тогда и будут открываться возможности. Если работодатель увидит надёжного, честного и целеустремлённого человека, то он возьмёт его в команду. К тому же сейчас есть множество возможностей фрилансить. Главное понять, в какой сфере вы хотите развиваться.
Другой вопрос заключается в том, что не каждый человек с инвалидностью использует инструменты для самообразования, повышения квалификации и получения опыта. Для этого государству нужно внедрять программы для обучения и адаптации.
Наше общество не так инклюзивно и доступно, поэтому получается замкнутый круг, где люди с инвалидностью оказываются «за боротом».
Для этого мы с ребятами из проекта «Спорт без границ» на своём примере стараемся доказать, что инвалидность не является препятствием для полноценной жизни. Мы создали мотивационную платформу и меняем общественное мнение в отношении людей с инвалидностью, а также поддерживаем окружение в позиции авторства, но не жалости к себе и иждивенчества.
В скором времени планируем перейти от «Спорта без границ» к «Бизнесу без границ» с поддержкой успешных предпринимателей для менторства.
Проблема в том, что люди просто не понимают тех проблем, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью, поэтому и стоят пандусы, упирающиеся в стену, забор, закрытую дверь или тактильные дорожки, который начинаются ниоткуда и заканчиваются нигде.
Нам всем пора просто обернуться вокруг и направить взор не внутрь собственных амбиций, а наружу. Посмотреть на окружающих и хотя бы попытаться понять их нужды. Тогда есть большие шансы жить в более гармоничном и счастливом обществе.
Сообщества инвалидов делают свою работу, но этих усилий недостаточно. Государство непременно должно быть слышащим и видящим. Необходима всесторонняя системная работа во всех направлениях, чтобы люди с инвалидностью могли реализовать свой потенциал.
Согласно докладу ЮНФПА «Мы, Казахстан», в стране 674,2 тысячи человек имеют статус инвалидности — это 3,7% населения. За последние пять лет показатели увеличились на 7,5% (данные, предоставленные на начало 2018 года).
Большая часть людей с инвалидностью — 88,5% — старше 16 лет. Регионы с самыми высокими показателями инвалидности: Карагандинская, Туркестанская и Восточно-Казахстанская области.
Какие законопроекты регулируют права инвалидов?
Социальная защита людей с инвалидностью регулируется Конституцией РК, законом «О социальной защите инвалидов в Республике Казахстан», «О специальных социальных услугах» и другими нормативными правовыми актами.
Кроме того, в 2015 году в Казахстане была ратифицирована Конвенция о правах инвалидов. Согласно документу, утверждённому Генеральной Ассамблеей ООН, государства-участники обязаны обеспечить людей с инвалидностью равными правами и удобными механизмами, которые бы позволяли им повышать качество жизни и участвовать в политической, культурной и общественной жизни страны.
Какая социальная помощь предоставляется людям с инвалидностью?
Люди с правовым статусом инвалидности имеют право на следующие выплаты:
— Выплаты в виде госпособий;
— Дополнительные выплаты соцпомощи, оказываемые местными исполнительными органами (акиматами);
— Дополнительные выплаты соцпомощи, оказываемыми работодателями.
Каковы размеры пособий?
Суммы рассчитываются из месячного расчётного показателя и прожиточного минимума.
I группа — 62 723 тенге;
II группа — 49 983 тенге;
III группа — 33 975 тенге;
Дети с инвалидностью до 16 лет — 45 736 тенге;
Инвалидность с детства I группы — 62 723;
Инвалидность с детства II группы — 51 943 тенге;
Инвалидность с детства III группы — 39 202 тенге;
Лица, воспитывающих ребёнка с инвалидностью — 45 736 тенге.
Как оформить статус инвалидности?
1. Обратиться в поликлинику по месту жительства к участковому или профильному специалисту, который назначит объём необходимой медицинской диагностики и установит диагноз;
2. Пройти необходимые обследования по бланку участкового. Если человек не может передвигаться самостоятельно, диагностику можно провести на дому;
3. После диагностических процедур и обследования нужно пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ) с направлением врача. Экспертиза определит степень инвалидности;
Важно: на МСЭ направляют не ранее четырёх месяцев с установления диагноза. Исключение: лица с анатомическими дефектами, неизлечимо больные или с ярко выраженными нарушениями.
4. Для получения пособия необходимо обратиться в Департамент Минтруда и соцзащиты по месту жительства и предоставить документы.
Какие документы необходимы для получения пособия?
— Копии документов, удостоверяющих личность;
— Документ, подтверждающий регистрацию постоянного места жительства;
— Копия свидетельства о присвоении социального индивидуального кода;
— Копия РНН;
— Сведения о номере счёта в уполномоченной организации по выдаче пенсий и пособий;
— Копия решения Межведомственного экспертного совета по установлению причинной связи заболеваний;
— Копию свидетельства о болезни, выданную госпиталем;
— Копию свидетельства о рождении ребёнка с инвалидностью до 16 лет.
Подробнее читайте на сайте.
Ампутанты: Каково жить с протезом?
Личный опыт: «Мои мышцы ослабли настолько, что я не могла разговаривать»
Синдром равнодушия: Готово ли онлайн-образование к нуждам людей с инвалидностью?
Получай актуальные подборки новостей, узнавай о самом интересном в Steppe (без спама, обещаем 😉)
(без спама, обещаем 😉)
