Два с половиной года назад Айдана почувствовала сильную усталость, которая резко перешла в агрессивную форму — она не могла есть, четко видеть и разговаривать.

Позже выяснилось, что она больна миастенией — нервно-мышечной патологией, ослабляющей мышцы настолько, что человек не может жевать, проговаривать полноценные предложения и свободно дышать. Причины миастении не выявлены до сих пор — она может быть как врожденной, так и приобретенной. 

 

Первый симптом — усталость

Первые симптомы миастении наблюдались еще два года назад — в середине 2017. В тот момент я переживала депрессию, поэтому считала, что вялое состояние появилось из-за стресса. Сначала уставала только к вечеру, но потом все усилилось вплоть до того, что я просыпалась уже утомленной. Могла проспать 12 часов, а проснувшись, снова хотела спать.

Со временем почти перестала разговаривать, считая, что не хочу ни с кем общаться, но на самом деле мне было сложно даже открывать рот. Речь становилась невнятной, а голос — гнусавым. В этом же году мы с одногруппниками поехали в другой город. Думала, что смогу развеяться и усталость пройдет сама, но по приезду стало только хуже. 

Слабость проявлялась агрессивно: откусывая яблоко, не могла доесть его из-за ослабленных мышц. Стеснялась кушать с семьей, потому что не удерживала суп во рту — он моментально выливался обратно в миску. 

Я даже забыла о том, что когда-то была абсолютно здоровой. В университете успеваемость сошла на нет, многие считали, что я принимаю что-то запрещенное или употребляю алкоголь перед парами. Разумеется, все это очень обижало меня, тем более, я не знала, что со мной происходит. Сначала считала, что на мне какая-то порча или сглаз, поэтому мы с мамой нашли целительницу. Она читала Коран и первое время казалось, будто становилось лучше, возможно, из-за самовнушения. Однако в итоге это не помогло.

У меня постоянно двоилось в глазах, потому что они были направлены в разные стороны. Я могла четко видеть лишь с одним прикрытым глазом, а лицо при этом выглядело странным — будто я пьяная. 

«Страшно не понимать, что с тобой происходит»

Я чувствовала себя очень разбито. Одновременно страшно и странно, когда ты не знаешь, что же происходит с твоим организмом и здоровьем. Ты не можешь ничего объяснить, даже поговорить с людьми, и некому тебе помочь. Я сильно замыкалась в себе и думала, что меня никто не понимает. В первую очередь было нелегко родителям. Семья переживала очень сильно, а глядя на них, мне становилось еще хуже. 

Причины миастении не выявлены до сих пор. Думаю, что у меня была наследственная предрасположенность, хотя семья отрицает это. Возможно, кто-то из родственников болел и даже не знал об этом. Не исключаю и то, что депрессия поспособствовала развитию заболевания. После целительницы я все еще была обессилена, поэтому решила обратиться к помощи специалистов. Пройдя ряд обследований, врачам все же удалось поставить диагноз.

Диагностика

Заболевание выявили не сразу. Сначала наблюдалась у эндокринолога — ранее у меня обнаружили доброкачественную опухоль мозга и все симптомы списали на нее. Сказали, что она приводит к акромегалии, болезни гигантов, которая сопровождается увеличением головы, конечностей, внутренних органов. Когда я начала читать об этом редком диагнозе, то успокоилась, что хоть что-то становится понятным. Думала, что быстро проведут операцию и все снова станет хорошо. 

Вспоминая это, поражаюсь, какой же я была сильной, раз меня не пугала даже операция на мозге.

Заподозрив, что диагноз все же неверен, эндокринолог отправила меня к невропатологу. Я попала на прием и меня начали диагностировать — просили поднять руки, ноги, сжать кулаки и так далее. Затем направили на миастенический тест — электронейромиографию. На тело и лицо наложили электроды, по которым проходил ток, при этом правая сторона моего тела и левая часть лица ничего не почувствовали — это и было признаком миастении. 

Затем меня экстренно госпитализировали, где заведующая неврологического отделения проверяла меня лично, просила выговорить определенные буквы, сосчитать до двадцати. А я не могла этого сделать, потому что сил не хватало, доходила до восьми, а затем голос пропадал. 

Там же мне вкололи прозерин, чтобы удостовериться в диагнозе — препарат направлен только на миастеников, потому что он оживляет все онемевшие и усталые мышцы. Я так воодушевилась после него, будто обрела новую жизнь — это неописуемо. Я не могла выговорить предложение и изъяснить мысль, а тут начала звонить родителям, сестре и рассказывать все.  

Лечение

После выявления заболевания началось лечение. До этого времени я никогда не слышала о миастении, но после предварительного диагноза сразу прочитала о распространенных симптомах и поняла, что такие же и у меня: опущение одного века, гнусавый голос, вялость конечностей, общая усталость, двоение в глазах

Были смешанные чувства — наконец поняла, что со мной происходит, но и диагноз был неутешительным. 

Во время лечения мне посчастливилось получить препарат «Октагам» бесплатно. Он состоит из иммуноглобулина — здоровых белков, которые помогают восстанавливаться миастеникам. Я успела прокапаться им, и, думаю, именно он помог мне встать на ноги. Благодаря ему пошло быстрое выздоровление. За полгода я расцвела и восстановилась в учебе. 

В Казахстане есть группы миастеников в соцсетях. В одной из них состою я, но сейчас редко туда захожу. Узнав о диагнозе, искала таких же людей, как и я, чтобы общаться и больше знать о болезни. В группе мы поддерживаем друг друга, делимся советами, интересами, всегда рассказываем об успехах и радуемся за каждого нового участника — в том смысле, что он нашел свое «братство», что он теперь не один.

Противопоказания

Поддержка нормального состояния у миастеников включает в себя отказ от некоторых продуктов: шпината, брокколи, малины, ежевики — они расслабляют мышцы, так как содержат магний, еще зеленый чай, арбуз, спаржу, огурцы, помидоры — вымывают калий. Необходимо избегать прямых солнечных лучей, сильных физических нагрузок, стресса и нельзя принимать длинный список лекарств.  

Даже если все идет хорошо, без симптоматики, весной и осенью наступает слабость. Тогда я ложусь в стационар и провожу там определенное количество времени, чтобы восстановить силы. Помимо этого, нам нельзя простывать, грипповать или переохлаждаться — это может спровоцировать осложнения. Еще крайне необходимо употреблять продукты богатые кальцием, так как люди с миастенией подвержены травматизации больше.

Мне бы хотелось, чтобы у нас открыли специализированный центр, в который могут приезжать все миастеники Казахстана, где будут оказывать медицинскую и психологическую помощь.  

Осложнения

Если же мы заболеем, перегреемся или съедим что-то противопоказанное, у нас может случиться криз — стремительное ухудшение, приводящее к значительной слабости дыхательной мускулатуры. Человек может даже задохнуться от того, что легкие элементарно перестают работать. Чтобы вывести миастеника из этого состояния, необходимо прокапать ему тот же «Октагам». Препарат очень дорогой — около 100 тысяч за одну банку, а таких нужно 25-30 штук.

Если раньше этот препарат назначался миастеникам бесплатно, в качестве поддерживающего лечения, то сейчас доступен только при состоянии криза — и то не всегда. А «Октагам» — это жизненно необходимый препарат, вы не представляете, как он нам нужен. Когда мне впервые прокапали его бесплатно, в 2017 году, я даже забывала о лекарствах. Сейчас приходится ежедневно выпивать четыре таблетки калимина, еще калий и гормоны.

«Как бы я себя ни обманывала и ни утешала — болезнь все равно есть»

Я до сих пор пробую себя в разных сферах деятельности, стараюсь выжать из жизни максимум позитива. Люблю фотографировать и снимать на видео все, что происходит вокруг. Часто мечтаю о кругосветном путешествии, но задумываюсь об акклиматизации, ведь если я заболею, мне будет сложно выздороветь. Сейчас, конечно, не размышляю о кризе, но никто не знает, что случится завтра.

После миастении моя жизнь круто изменилась — я стала ценить каждый миг, радоваться всему и всем, влюбилась в жизнь еще больше.

Мой посыл прост — хочу, чтобы каждый человек был милосерден к окружающим и следил за своим ментальным здоровьем во избежание депрессии, ведь она и может спровоцировать миастению.

Одна из моих миссий — рассказать об этой болезни, чтобы люди были предупреждены о ней и передавали информацию своим родным и близким, чтобы читатели с миастенией знали, что они не одни, ведь есть группы миастеников, к которым можно присоединиться.

Думаю, что если что-то случилось в жизни, то это неспроста. Если я выжила, и если я здесь, значит, у меня есть некая миссия в жизни. Болезнь, разумеется, остается — она уже никуда не уйдет, и я уже не стану прежней, но, возможно, я в этом мире для великих свершений.