В мире равных возможностей: как Нургуль Ульжекова меняет жизни детей с инвалидностью

По данным на 2020 год, 160 тыс. казахстанских детей имеют особые потребности, а их число ежегодно растет. Для них открываются реабилитационные и коррекционные центры, но не всегда их количества достаточно, и они могут удовлетворить потребности всех, кто действительно в этом нуждается.

Нургуль Ульжекова — директор общественного фонда «Мир равных возможностей», который был организован в 2016 году, по совместительству мама троих детей. Одному из сыновей Нургуль поставили диагноз — ДЦП. С того момента мама делала все, чтобы адаптировать ребенка к жизни в обычных условиях и добиться открытия спортивных секций для таких же детей, как и её сын. 

Как появился ОФ «Мир равных возможностей»

Когда сын пошел в первый класс обычной школы, казалось, что мы преодолели все барьеры. Нам повезло с учителем — тьютором. Трудности начались, когда сын захотел заниматься спортом. В клуб инвалидного спорта его не взяли, а в обычных спортивных секциях тренеры боялись брать «особенных» детей.

В декабре 2016 года предложила таким же родителям, как и мы, открыть свою спортивную секцию карате и нанять инструктора ЛФК, который понимает специфику работы с детьми с инвалидностью.

Всё началось с того, что при поддержке столичного Дворца школьников, который предоставил помещение, два раза в неделю по одному часу дети приходили и работали с тренером. В скором времени желающих заниматься спортом стало больше, поэтому  пришло время расширяться и открывать новые секции. 

Есть организации-однодневки, которые открываются исключительно для получения выгоды. А есть те, что работают годами и четко следуют своей цели. Считаю, что мы одна из таких организаций: знаем, чем будем заниматься в течение 10 лет. Наша миссия — помогать детям и взрослым с инвалидностью, развивать их физически. Мы пытаемся решить те проблемы, с которыми государство не может помочь детям с ДЦП: работаем над учебно-методическими пособиями, занимаемся подготовкой квалифицированных кадров и специалистов.

Когда мы открывали общественное объединение, у нас должно было быть не менее 10 участников, то есть, 10 родителей. В 2020 году мы сделали реорганизацию из ОО в ОФ, потому что масштабировали деятельность в регионы. По закону, общественное объединение может осуществлять деятельность в регионах, если там есть филиал. С финансовой и административной точки зрения нам было тяжело открывать филиалы в 11 городах. 

Сейчас у нас активный гражданский сектор, создаются НПО и общественные фонды — они проще в управлении и отчетности. У нас есть попечительский совет, где состоят представители государственных структур, наши партнёры и спонсоры. Ежегодно мы предоставляем отчётность по деятельности организации для попечительского совета, а также публичную. Важно четко следовать законодательству, видеть свою миссию и иметь понимание того, в каком направлении двигаться. 

Однако есть большая проблема — нужно заниматься подготовкой специалистов по адаптивной физической культуре (АФК). С целью решения проблем с нехваткой кадров по АФК и вовлечения детей с инвалидностью систематически заниматься спортом в 2017 году мы запустили социальный проект «Саламатты болашак», который направлен на развитие адаптивной физической культуры и спорта. 

В первое время здесь занимались только дети с диагнозом ДЦП, проживающие в столице, но сейчас проект при поддержке Фонда развития социальных проектов Samruk-Kazyna Trust вовлекает детей с разными отклонениями в состоянии здоровья и расширен несколькими задачами. Это касается научно-исследовательской деятельности, в сфере адаптивной физической культуры, подготовки кадров, разработки учебно-методического сопровождения, внедрения изменений в законодательно-правовые акты о физической культуре и спорте для людей с инвалидностью.

Сегодня проект функционирует в 11 городах Казахстана, 670 детей с разными формами инвалидности занимаются 10 видами спорта. В числе спортсменов проекта есть и здоровые дети из малообеспеченных семей.

Все это случилось благодаря поддержке спонсоров, партнёров, родителей, журналистов, которые информировали население, партия NurOtan тоже отчасти внесла свой вклад, потому что у них есть партийный проект «Кедергісіз келешек — Будущее без барьеров», который направлен на содействие повышению качества жизни людей с инвалидностью. Административные и финансовые ресурсы наших спонсоров и социальных партнеров помогли стать теми, кто мы есть. Однако всё это — капля в море, потому что в Казахстане очень много детей с инвалидностью, которым требуется помощь.

Как и по какому принципу открываются секции в регионах

Наши спортивные секции есть в столице, Алматы, Шымкенте, Караганде, Павлодаре, Актау, Аральске, Аксу, Кокшетау, Актобе, Жанаркинском районе. 

Перед тем, как открыть секцию в регионе, предварительно изучаем возможности: узнаем, есть ли подходящие площадки с условиями, а потом, исходя из этого, подбираем специалистов и привлекаем волонтеров. Например, в городе Абай один из тренеров по плаванию — волонтер. Он взял в группу четырех детей и тренирует их. 

Мы стараемся находить тех, у кого горят глаза. Конечно, можно брать специалистов без образования, если у них есть желание. Мы всегда проводим курсы повышения квалификации в Сибирском государственном университете физической культуры и спорта в Омске для всех наших специалистов.

Например, в Шымкенте нам удалось договориться с партнёрами об открытии четырех групп плавания в двух бассейнах города, а в столице у нас дети занимаются в пяти бассейнах, с которыми достигнуты соглашения в рамках меморандумов о сотрудничестве. В Арале вообще бассейна нет — возможность открытия секций здесь напрямую зависит от инфраструктуры и коммуникации с акиматом.

Что происходит с адаптивной физкультурой в Казахстане

Специалистов по адаптивной физкультуре в Казахстане не готовят: в отличие от России, у нас нет образовательного стандарта подготовки тренеров. Например, там есть методисты АФК, тренеры по адаптивному спорту и тренеры-преподаватели по адаптивной физической культуре и спорту.                      

В 2019 году мы добились того, что в ЕНУ им. Гумилёва на кафедре физкультуры при подготовке обычных специалистов-физкультурников включили предмет адаптивной физкультуры.

В том же году при поддержке генерального партнёра проекта — Фонда развития социальных проектов Samruk-Kazyna Trust — в рамках социального проекта «Саламатты болашақ» мы совместно с ЕНУ разработали первые в Казахстане учебные пособия для преподавателей, студентов, магистров, родителей по адаптивной физкультуре на русском и казахском языках.

Так как мы общественный фонд, у нас нет компетенций в разработке пособий, нам нужен был казахстанский вуз, который выступит автором-составителем. Для этого также подключили медицинский университет Астаны и научного консультанта — кандидата биологических наук, доцента кафедры «Теории и методики адаптивной физической культуры» Елену Сергеевну Стоцкую из Сибирского государственного университета физической культуры и спорта РФ. Но и это тоже капля в море: если сравнивать с Россией, там ежегодно выпускается по 100-150 тыс. разных учебно-методических пособий.

В процессе работы над пособием в ЕНУ появилась идея включить дисциплину адаптивной физкультуры как элективную. Конечно, тот, кто изучал эту дисциплину всего семестр, не будет специалистом, но, по крайней мере, узнает, что это такое, чем ЛФК отличается от АФК, где и в каких группах  её можно применять.

В 2014 году в КарГУ им. Букетова была предпринята попытка запуска подобной группы: преподаватель кафедры физической культуры и спорта Сауле Сыздыкова разработала программу, по которой набрался поток студентов, но после специальность закрыли.

Сейчас вузам Казахстана дали академическую свободу: по Болонской системе образования они могут сами определять список дисциплин, которые будут преподаваться, поэтому готовятся те специалисты, в которых нуждается рынок.

В нашей системе высшего образования оставили только учителей, медиков, а по остальным специальностям вуз оставляет право выбора за собой. Гранты в этом случае выделяются только на социально-значимые специальности. И если бы государство выделило гранты на специальность тренера АФК, вузы бы их открыли.

В 2019 году мы проводили республиканский учебно-методический совет, где я подняла тему адаптивной физкультуры. Представители вузов сообщили, что не против открыть специальности, если будут гранты. В ином случае, им это не выгодно. 

Я начала углубленно изучать тему адаптивной физкультуры и поступила в магистратуру в России, в феврале защитила магистерскую диссертацию. Уже успела в качестве лектора принять участие в республиканском семинаре по адаптивной физкультуре, занимаюсь открытием и созданием спортивных секций и параллельно веду подготовку кадров.

Зачем нужна адаптивная физкультура

АФК включает в себя элементы медицины, физкультуры, психологии и коррекционной педагогики. Приходится охватывать большое количество материала, а педагогов, которые могли бы эту дисциплину преподавать, тоже нет. Да и на системном уровне не обозначают, что такие специалисты нужны. В тех же реабилитационных центрах и поликлиниках пишут, что нужны инструкторы ЛФК, но их готовят в медицинских вузах, а потребности в специалистах более широкого спектра не видят. 

В прошлом году я состояла в рабочей группе законопроекта о спорте, где пыталась внести на государственном уровне определение «тренер-преподаватель по адаптивной физкультуре». Преподаватель по физкультуре — это не универсальный специалист, подходы к АФК требуются совершенно разные. Один тренирует здорового спортсмена, другой — человека с инвалидностью, у которого может быть несколько диагнозов.

В российской системе есть специалисты по АФК, и существует индивидуальная программа реабилитации человека с инвалидностью (ИПР), которую разрабатывает орган социальной защиты. Там прописывается минимальный перечень услуг, которые государство обязано оказывать: медицинская реабилитация, санаторно-курортная и трудовая реабилитация. У нас такая программа тоже есть, но перечень обязательных услуг в нем значительно меньше. В России этот перечень расширили обязательными занятиями спортом, а весь процесс контролируется государством. Например, когда человеку ставится диагноз, к делу подключаются физкультурно-врачебный диспансер, спортивный врач, которые дают рекомендации и определяют спектр занятий. На таких специалистов есть спрос. А у нас нет даже понятийного аппарата.

Для чего всё это

Когда видишь, какие изменения ты привносишь в жизни детей, это не дает тебе никакого морального права остановиться и всё бросить. Всегда будут проблемы и барьеры, но их можно преодолеть.

Недавно мы с ребятами из фонда «Мир равных возможностей» вернулись с соревнований по пара-карате, которые проходили в Москве. Привезли с собой два золота и три бронзы. Наши воспитанники — дети, которые у нас пять лет ходили на карате. Видно, как они выросли за это время. 

Мы стараемся делать так, чтобы они не чувствовали себя ущемлёнными, ведь ограниченные возможности не должны быть у них в сознании. Ребенок всегда может себя реализовать, просто в других условиях. 

Наша цель — максимальная социализация и воспитание детей. Те дети, которых родители бесконечно водят только по реабилитационным центрам, будут думать, что они больные. Это верный способ вырастить иждивенца. Через призму спорта мы хотим воспитать максимально независимых, уверенных, разносторонних личностей, которые в любых жизненных ситуациях могли бы найти выход. Спорт закаляет дух и готовит детей к большой жизни.