Непредсказуемая болезнь: Как живут люди с рассеянным склерозом?

По данным неврологов, в Казахстане у более 1500 людей был диагностирован рассеянный склероз. В мире количество пациентов с рассеянным склерозом достигает более 2,3 миллиона. С каждым днем эта цифра растет.

---

Рассеянный склероз — хроническое неврологическое заболевание, при котором иммунная система человека атакует собственный миелин (специальный слой, покрывающий и защищающий нервные волокна головного и спинного мозга). Это тяжелое заболевание наиболее часто возникает у молодых людей в пик социальной и профессиональной активности: от 20 до 50 лет. И может привести к инвалидизации.

Такие симптомы, как усталость, забывчивость, головокружение, онемение кончиков пальцев, мышечные спазмы, шаткая походка — могут быть симптомами серьезного неврологического заболевания.

Причины возникновения болезни до сих пор не выявлены. Многие исследователи связывают причины заболевания с недостаточным количеством витамина D, который вырабатывается в организме человека при воздействии солнечных лучей.

Байгуанова Сапура Шаймухановна — глава столичного общественного сообщества больных рассеянным склерозом. В 1997 году ей поставили диагноз «рассеянный склероз», тогда она не понимала всю серьезность этой болезни. Спустя годы из-за осложнений ей пришлось бросить работу. Врач Сапуры предложила ей помогать «друзьям по болезни», отсюда и возникла идея объединить людей с подобным диагнозом. По словам Сапуры, цель организации — это улучшить качество жизни болеющих рассеянным склерозом.

Сапура Шаймухановна: Многие подразумевают под рассеянным склерозом потерю памяти. На деле же это серьёзное неврологическое заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Нервы «оголяются» и не могут проводить сигналы. В итоге разрушается координация движений, ухудшается зрение и появляется онемение. Чаще всего эта болезнь встречается у молодого поколения от 20 лет и выше.

Эта болезнь непредсказуема. Симптомы могут быть разнообразные: от легких головокружений до паралича конечностей. Кого-то эта болезнь покидает без осложнений, а с кем-то остаётся на всю жизнь, приковывая к инвалидной коляске.

Пошен Владимир, живет с рассеянным склерозом около 10 лет: Все началось с легких головокружений и двоения в глазах. Я обращался ко многим врачам, сдавал большое количество анализов, но диагноз мне не смогли поставить. Когда состояние ухудшилось, то я взял кредит и уехал на лечение в Москву. Там мне сразу сделали МРТ и уже в течение двух дней поставили диагноз «рассеянный склероз».

Казахстанские врачи мне объясняли, что рассеяний склероз — это инвалидность, из-за чего я впал в шоковое состояние. Два дня ни с кем не разговаривал, ушел в себя, но потом понял, что у меня есть семья, ради которой надо бороться и решать проблему. Благодаря препаратам осложнений сейчас у меня нет. Дважды терял работу после того, как сотрудники узнавали, что у меня рассеянный склероз. 

Cапура Шаймухановна: Согласно приказу министерства здравоохранения, рассеянный склероз относится к социально значимым заболеваниям. Некоторые препараты нам выделяются бесплатно за счёт государства. Хочу выразить благодарность минздраву за эту возможность, так как я знаю, что в некоторых странах СНГ их вовсе нет, также заместителю акима столицы Аскару Амрину за помощь в получении помещения для нашего сообщества.

Удовиченко Дмитрий, живет с рассеянным склерозом 8 лет: В 14 лет начались частые головные боли. Мама думала, что я просто не хочу учиться. Потом начали ездить по больницам, так как головная боль участилась, руки стали трястись и возникли проблемы с речью. Все говорили, что невозможно, чтобы в 14 лет был рассеянный склероз. Во время обследования меня положили в больницу, давали сильные гормональные препараты. Прошло полгода и диагноз утвердили. Мама не хотела мне говорить, плакала.

Тогда у меня была одна мысль — поскорее обеспечить родных. Нужно отдать должное этой болезни, потому что я ушёл в личностный рост. На меня это сильно повлияло. Возможно, повезло, что сразу обострение пошло. Врачи за полгода распознали заболевание и начали бороться, поэтому сейчас у меня нет обострений. Сейчас я заканчиваю 1 курс магистратуры, а также занимаюсь предпринимательством.

Павел Шестопалов живет с рассеянным склерозом 20 лет: Все началось с ангины. Меня положили в больницу с диагнозом «предвестник рассеянного склероза». Я переболел, меня вылечили.

По прошествии пяти лет спокойствия у меня повторно двоится в глазах. Мне поставили диагноз «рассеянный склероз». «Я молодой, не хочу становиться инвалидом, хочу двигаться», — такие были мои первые мысли. Первые 2-3 дня я сильно волновался, но успокоился и стал бороться.

Окончил музыкальную академию по классу фортепиано, а потом отучился на актера. Работал актером в русском театре. Но произошло очередное осложнение, меня стало шатать, стали появляться проблемы с движением и я вернулся к фортепиано. Сейчас работаю в театре аккомпаниатором. Иногда полицейские останавливают, спрашивают документы, думают что я пьян.

Сапура Шаймухановна: В столице сейчас около 100 больных с диагнозом «рассеянный склероз». Только 20-30% участников нашей организации работоспособны.

Мы долго искали спонсоров для поддержки больных. Так как препараты и обследования стоят немалых денег. Зачастую даже пенсии не хватает на обследования. Для этого мы и объединились — помогать друг другу, решать общие проблемы.