21 марта — всемирный день людей с синдромом Дауна. Собрали всё, что нужно знать об этом

Дочь Альфии родилась с синдромом Дауна. Сейчас Инжу один год и семь месяцев. Во время беременности никаких признаков нарушений не было. По результатам генетического теста обнаружилось, что у в хромосомном наборе ребенка есть определенные изменения. Узнав о состоянии малышки, супруг Альфии и его родители стали разделять старшего ребенка и Инжу, не обращали на неё внимания. Даже врачи, приходившие на осмотр домой, уговаривали Альфию отказаться ребенка. Им казалось, что у особенных детей нет будущего, они не смогут встать на ноги и адаптироваться.

Альфия не сдается: она нашла съемную квартиру, воспитывает двоих детей и не теряет надежды. Ведь ее дочь — очень смышленый ребенок, который любит музыку, умеет сидеть и разговаривать. В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна с целью повысить уровень информированности общественности.

Мы решили узнать, как обстоят дела у детей с синдромом Дауна в Казахстане, с какими проблемами они сталкиваются и как помочь избавиться от стереотипных заблуждений.

Синдромом Дауна нельзя «заболеть» или «заразиться», он не может развиться из-за каких-либо факторов в жизни человека, его нельзя вылечить, удалить или избавиться от него каким-либо иным способом. Каждый год рождается примерно от трёх тыс. до пяти тыс. детей с синдромом Дауна. У каждого тысячного ребенка на планете есть предрасположенность к этой болезни.

СД имеет как визуальные признаки, так и характеризуется отставанием в развитии и сниженной сопротивляемостью к инфекциям. Также у людей с СД наблюдаются проблемы с сердцем, страдает эндокринная система, зрение и слух.

Однако люди с такой особенностью могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и общинных систем поддержки, таких как специальные школы. Это облегчает их участие в общественной жизни и развитие их личностного потенциала.

Так, в разных городах Казахстана действуют различные организации и фонды, которые представляют интересы людей с синдромом Дауна. Например, ОФ «Помощи детям и подросткам с синдромом Дауна «Күн бала» существует с 14 августа 2015 года. Фонд организован при участии семей, воспитывающих детей и подростков с синдромом Дауна, и является на сегодняшний день первым и единственным фондом на территории города Алматы, представляющим интересы людей с СД.

Фонд объединяет и представляет интересы более 400 семей на территории Алматы и Алматинской области. Самому взрослому воспитаннику 30 лет. Его зовут Николай и он работает фасовщиком в AirAstana.

В здании фонда проводятся занятия для детей, обучающие тренинги для родителей, консультации для родителей из регионов.

«В нашем обществе у людей из-за незнания появилось ошибочное мнение о таких детях. Благодаря фонду Soros у нас проводятся онлайн занятия на которых рассказывается, как обращаться с ребенком, что мешает детям социализироваться и какие пособия можно получить», — говорит Елена Пахомова, нейропсихолог и одна из основательниц фонда. 

Права на образование и трудоустройство 

«Большой вклад в развитие этих детей — это обучение их в обычных школах. Чем больше они включены в обычную жизнь, тем быстрее происходит их развитие. В коррекционной школе они защищены от общества, которое может обидеть, но порой их развитие стопорится, ведь детям просто не к чему тянуться. Инклюзия важна, потому что ребенок ориентируется на здоровых сверстников и старается им подражать», — говорит Елена.

Есть дети, которые ходят в обычную школу, как сын Елены. Однако большинство из детей обучаются в специализированных интернатах. Для них будущее ограничено выбором из небольшого ряда прописанных государством профессий. Обычно они работают в сфере услуг — сапожниками, мастерами по изготовлению ключей и мелкому ремонту. Но это в лучшем случае. Часто работодатели боятся нанимать людей с инвалидностью на работу. Статус недееспособности становится барьером для заключения трудового договора. 

Заметки для родителей

Развитие особенных детей такое же, как у обычных, просто происходит медленнее. Ребенок может научиться писать и читать. Дети с СД — визуалы. Специалисты советуют уделять внимание здоровью, спорту и питанию ребенка. Важно посещать социальные места, кинотеатры, магазины, школы, сады, а также верить в своих детей. 

 1. Какие права есть у родителей?

• В 2016 году в Трудовой кодекс РК были внесены изменения, по которым наличие инвалидности не может ограничивать права заключения трудового договора, за исключением случаев, предусмотренных настоящим кодексом.
• Работодатель не может отказаться от вас, если у вас есть ребенок с инвалидностью;
• Родители детей с СД имеют право отказываться от командировок и работы в ночное время;
• Работодателю запрещено сокращать мать-одиночку.

2. Как оформить инвалидность?

Для того, чтобы получить инвалидность, нужно наблюдаться у местного врача-невропатолога или педиатра в течение четырех месяцев. Как только родители получили анализ на кариотип, они могут обращаться к педиатру за оформлением инвалидности.

С 2019 года в РК были изменены правила оформления инвалидности. Это означает, что сегодня ребенок с синдромом Дауна имеет право получить инвалидность по своему диагнозу на законных основаниях. 

Чтобы оформить инвалидность необходимо:

• Обратиться к узкому специалисту либо к участковому врачу, которые направят в стационар по заболеванию;
• Получить у врачей стационара рекомендации в выписке из истории болезни;
• Прийти с полученной выпиской к участковому врачу либо к узкому специалисту;
• Пройти обследование по бланку, выданному участковым врачом или узким специалистом;
• Пройти медико-социальную экспертизу, по результатам которой определяется степень инвалидности.

При освидетельствовании необходимо представить:

• документ, удостоверяющий личность;
• сведения о месте жительства;
• направление на медико-социальную экспертизу, оформленное в лечебном учреждении, где наблюдается больной — учетная форма 88/у;
• амбулаторная карта и выписка из истории болезни стационарного больного;
• выписка из заключения МСЭ;
• Лица до 18 лет в случае необходимости представляют заключение психолого-медико-педагогической консультации.
• Все документы предоставляются в виде подлинника и копий. 

3. В какие организации можно обратиться?

Астана

ОФ Солнечный Мир
адрес: ул. Мирная, 40
контакты: +7 701 778 21 03, [email protected]

Алматы

ОФ «Помощи детям и подросткам с синдромом Дауна «Күн бала»
адрес: ул. Кабдолова 26
контакты: +7 777 591 00 77, +7 705 679  07 79,
+7 705  888 8098, [email protected]

Центр Кенес
адрес: ул. Курмангазы, 166
контакты:+7 727 375 75 48, +7 727 375 72 50, [email protected]

Национальный научно-практический центр коррекционной педагогики
адрес: ул. Байзакова, 273А
контакты: +7 727 394 43 18

Специальная коррекционная школа-интернат №6 для детей с интеллектуальными нарушениями развития
адрес: ул. Шухова, 84
контакты: +7 727 231 24 94

Петропавловск 

ОФ «Помощи детям и взрослым с синдромом Дауна «Солнечный дом»
адрес: ул. Чайковского, 19/5
контакты: +7 705 503 94 27, [email protected]

Актобе 

ОФ «Дети Солнца Актобе»
адрес: пер. Профсоюзный, 22, кв.6
контакты: +7 705 543 2362