«Я передала ВИЧ своему ребенку»: история одной семьи с положительным статусом

По данным на 2021 год, у 80 миллионов человек в мире положительный статус ВИЧ. Данные Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний говорят о том, что в Казахстане на декабрь 2020 года было зарегистрировано более 26 тыс. человек. 

Герои этого материала — Мария и Василий — в прошлом ВИЧ-диссиденты, а сейчас вместе с другими НПО и Центром по профилактике и борьбе со СПИД в Алматы задействованы в проекте «Алматинская модель по контролю над эпидемией ВИЧ», цель которого — создание экономически эффективной и устойчивой программы по достижению контроля над эпидемией ВИЧ в Алматы к 2024 году.

Мария и Василий — «равные» консультанты общественной организации, помогающей людям с положительным ВИЧ-статусом. Они рассказали о том, как прошли непростой путь — от отрицания до полного принятия статуса ВИЧ+.

— Расскажите, как вы отреагировали на свой диагноз? 

М: 

Когда мы с Василием познакомились, он мне сразу рассказал про свой ВИЧ-статус. В те времена в Алматы про ВИЧ не было полной информации. Если честно, для меня это была другая вселенная. Я была так далека, даже не помню, чтобы в школе читали лекции или где-то о нем говорили. Я думала, что это чужая реальность и несерьезно к этому отнеслась. Приняла Василия таким, какой он есть.

После сдачи крови врач сказала, что нужно повторно сдать анализ. Конечно, диагноз подтвердился. Я спокойно все это приняла. Изначально была сама виновата. Супруг уже шесть лет жил с ВИЧ и говорил, что это неправда, все придумали и это мировой заговор. Я приняла его точку зрения, поэтому мы никак и не предохранялись. 

В: 

У меня это второй брак. В первом браке все было нормально — жена здорова, ребенок здоров.

М:

Ну и я подумала — раз все так хорошо, что заморачиваться. 

В:

Второй раз не прокатило. Первая супруга тоже знала мой диагноз. Даже ее родители приняли, сказали, что все хорошо, и мы родили ребенка. Я думал, раз все так прекрасно — можно продолжать.

М: 

Конечно, муж повлиял этим отношением к ВИЧ. Я свою точку зрения изменила много лет спустя. 

В: 

В тот момент антиретровирусная терапия только начала появляться, а диссидентских аргументов было очень много. Мне кажется, у каждого человека со статусом ВИЧ+ это происходит: у тебя есть выбор, две реальности, и ты подсознательно веришь в то, во что хочешь верить. Первая реальность — пить таблетки и вторая, диссидентская реальность — «все эти таблетки выдумали, на нас испытывают». 

Морально ты тянешься ко второй реальности, потому что хочешь верить, что этого не существует. Зубами цепляешься за надежду, что жизнь продолжается, ведь при этом чувствуешь себя прекрасно. Люди и без ВИЧ умирают вокруг, а ты радуешься жизни, хотя врачи пугают диагнозами. Вот это ложное чувство я, к сожалению, передал супруге.

— Василий, долго вы находились в стадии отрицания?

Да. В стадии отрицания мы находились даже тогда, когда Марии поставили диагноз. Я продолжал распространять это диссидентское мышление. 

— То есть, вы больше не верили в существование ВИЧ или у вас было неприятие болезни?

В: 

Когда стали появляться оппортунистические инфекции, которые развиваются у лиц с иммунодефицитными состояниями, уже закрались сомнения. И то, я думал, что другие люди без ВИЧ тоже болеют. А когда совсем «петух клюнул», тогда пришлось задуматься, изменить точку зрения.

М: 

Тогда не было доверия к врачам, не было интернета, не было источников информации — не попался мне «равный» консультант.

— Мария, что заставило вас поменять точку зрения?

Я передала ВИЧ своему ребенку.

После беременности и родов мы начали общаться со знакомым, который был активистом ВИЧ-сообщества, и он сказал, что нужно обследоваться. Ребенку было тогда чуть больше года. Так мы начали терапию в 2010 году при его поддержке. Была внешняя мотивация.

На протяжении пяти лет мы проходили терапию, и у меня ушли все оппортунистические болезни. А до начала терапии было много хронических болячек, которые обострялись: и ангина, и бронхит — постоянно по кругу. 

В 2015 году мы опять прервали терапию. Василий начитался, что она очень вредная, что влияет на костный мозг и на развитие ребенка. Мы решили попробовать лечиться народными средствами. 

В общем, провели два года без терапии: пили перекись водорода и соду. У нас все эти два года по скользящему графику проявлялись болезни: бронхит вылечим — ангина появляется, ангину вылечим — гайморит, опять была борьба с «оппортунистами» — заболеваниями, которые вызываются условно-патогенными вирусами или клеточными организмами (бактериями, грибами, простейшими), которые обычно не приводят к болезни особей со здоровой иммунной системой.

Однажды утром у ребенка сильно воспалился лимфоузел. Я первым делом прочла, что если лимфоузел воспаляется — это признак СПИДа. Мы в этот же день возобновили терапию. 

До этого сдавали кровь ребенку — вирусная нагрузка то повышалась, то падала. А через три дня, когда сдали кровь в СПИД Центре, была неопределяемая вирусная нагрузка (прим ред: неопределяемая ВН — когда слишком мало вируса в крови для заражения). Выяснилось, что такое бывает у детей, когда они начинают принимать терапию — вирусная нагрузка резко падает. 

С тех пор, как мы прекратили принимать терапию, я находилась в постоянном стрессе. А потом, когда я приняла решение и сказала мужу «делай что хочешь, а мы с ребенком будем принимать таблетки», у меня как камень с души свалился.

Постоянная тревога и стресс забирают радость жизни. 

— За эти четыре года — с тех пор, как восстановили терапию —  вы обращались за помощью к кому-либо кроме врачей, например, к психологу? 

М:

 Я просто устала. Устала плакать, устала бояться — ребенок умирал на глазах.  Он уже перестал есть, отказывался от еды. Врачи нам сказали «готовьтесь». 

В: 

Нет ничего страшнее, когда твой ребенок чахнет у тебя на глазах… У него эту большую шишку (прим ред — лимфоузел) на шее было видно. Я приезжал в больницу — он смотрел на меня в окошко, будто прощался со мной… Я стоял, улыбался ему, не показывал, конечно, того, что внутри происходит. Мы пережили тяжелые времена. Не было поддержки «равных» консультантов. Сейчас нашим первичным клиентам везет: их консультирует и «равный» консультант, и психолог. Мультидисциплинарный подход ввели в 2019 году, когда клиент получает поддержку и со стороны команды медицинских работников, и представителей сообщества людей, живущих с ВИЧ.

Помимо того, что человек должен быть профессионалом, он также должен иметь собственный опыт. Человеку надо помочь, сказать верные слова в момент постановки диагноза, оградить от неправильных действий. Диссидентская информация гуляет до сих пор. Не все люди принимают свой статус, у многих затягивается эта стадия.

— Как можно повысить информированность о ВИЧ, чтобы люди не занимались отрицанием фактов? 

М:

Проводить качественное консультирование перед или после тестирования на ВИЧ в случае и положительного, и отрицательного результата. В случае отрицательного результата важно обратить внимание на вопросы профилактики ВИЧ. 

У меня есть такая мечта: иметь такой ресурс, куда можно зайти и прочитать истории реальных людей, которые скончались или смогли выжить. Касательно людей, которые скончались — можно взять согласие их родственников на публикацию информации. Можно даже указать телефоны родственников, чтобы люди могли с ними связаться. Чтобы все понимали — есть реальные люди и реальные судьбы.

Еще хотелось бы отметить, что бессимптомное течение ВИЧ-инфекции может наблюдаться в течение 20 лет. Но в определенный момент наступит «точка невозврата». И тогда уже ничего не поможет.

— Как можно искоренить стигму и дискриминацию в отношении людей, живущих с ВИЧ?

М: 

Если бороться со стигмой и дискриминацией в обществе, например, в отношении людей с избыточным весом, людей, которые употребляют наркотики или страдают от алкогольной зависимости, людей, которые занимаются коммерческим сексом, ну и, конечно, людей, живущих с ВИЧ, — нужно объяснять, что нельзя дискриминировать никого вообще. ВИЧ поменял мою жизнь кардинально: я раньше стигматизировала «ой, алкаш, а этот — наркоман». Сейчас я три года работаю вплотную с людьми с зависимостями — я к ним стала относиться терпимо. 

Я думаю, что нужно «открывать» лица, рассказывать о себе, о жизни с ВИЧ. Привлекать медийные личности в наше сообщество, чтобы границы немного стирались — ведь любой человек может быть ВИЧ-положительным.

В: 

Зачастую люди, которые имеют социальный вес, тщательно скрывают ВИЧ статус. 

М: 

Кстати, я бы уже давно открыла свое лицо. Супруг против.

В: 

Я против только из-за ребенка, который учится в школе. Могут возникнуть сложности, я считаю. 

М: 

Я сыну говорила, вдруг дети из школы догадаются — ведь он пьет таблетки. Спросила, будет ли он готов, если дети станут его избегать. И он сказал: «Знаешь, мам, я пока не готов». Ради сына я не открываю свое лицо. Он сам чувствует, кому можно рассказывать, кому — нет. Учится выстраивать границы. 

— Как вы работаете с клиентами? 

М:

 У меня есть клиенты, которые все еще спрашивают о каких-то, казалось бы, простых вещах: это важно, когда в жизни таких людей есть родители и «равный» консультант (смеется). Потому что «равные» делятся опытом своей жизни с ВИЧ.

В: 

Да. Еще важно — быть другом, желать добра клиенту. 

— А как это сделать на вашей работе?

В: 

У нас проходят тренинги по «выгоранию». Нужно постоянно учиться, повышать квалификацию, менять обстановку. Супруга консультирует женщин, беременных женщин — тех, кто заразился половым путем. Людей, которые употребляют наркотики, и осужденных консультирую я, потому что я с ними на равных, ведь в прошлом у меня тоже есть судимости, опыт потребления наркотиков. У меня жизнь так радикально изменилась.  

ВИЧ — это просто лакмусовая бумажка, которая обнажает человеческие проблемы: и в обществе, и в самом человеке. Если у человека есть слабые места, ВИЧ это обнажит. Чтобы жить счастливо с этим диагнозом, нужно меняться как личность: ты обречен становиться сильным.

М:

Если ты не поменяешься — ты умрешь. Ведь ВИЧ-инфекция — социально значимый феномен, который обостряет в человеке те или иные внутренние психологические конфликты, особенности личности, обнажает заниженную самооценку и депрессивный эмоциональный фон.