Поговорили с Оксаной Ибрагимовой, которая живет с ВИЧ-положительным статусом, работает в «Казахстанском Союзе Людей, Живущих с ВИЧ» и помогает людям с таким же статусом принять себя и свой диагноз.


Оксана Ибрагимова, Казахстанский Союз Людей, Живущих с ВИЧ:

Я живу с ВИЧ положительным статусом уже одиннадцать лет. У меня был опыт зависимости около десяти лет, а в 2007 году мне поставили диагноз. 

Когда мне было 18, моего молодого человека убили, и у меня началась жуткая депрессия. Примерно в это же время сосед дал попробовать наркотик и мне понравилось. Я ушла из института, уволилась с работы, потому что уже не выполняла свои обязанности. Я бросала, затем снова начинала, проходила лечение в реабилитационных центрах.

Родственники поддерживали меня, но в то же время уставали. Больше всего, конечно, досталось моей сестре, так как она заботилась обо мне. Я обходила всех родственников, чтобы занять деньги на дозу, давила на жалость, говорила им, что скоро умру.

Мне помогла группа анонимных наркоманов. В Алматы сейчас есть уже несколько таких групп. Я стала приходить на встречи, увидела таких же людей и как-то потихоньку стала избавляться от зависимости. Было очень сложно, когда я работала и консультировала других зависимых, ведь тяга все равно была. Особенно, когда разговаривала с кем-то по телефону и знала, что у него есть наркотики. Было сложно преодолеть свое желание, чтобы не попросить или не купить еще одну дозу. И тогда меня действительно спасала группа, я бежала туда. Мне рекомендовали не уходить с работы, иначе я бы сорвалась. Но я выдержала. 

Сейчас я помогаю другим и мне нравится видеть, как налаживается их жизнь.

Когда я узнала о своем статусе, это было страшно, так как информации об этом было мало и мне казалось, что ВИЧ и СПИД - это одно и то же. В брошюрке, которую мне дали, было написано, что люди с ВИЧ живут в течение 5-7 лет. Я сразу сказала родственникам, заставила их провериться и училась жить с этим диагнозом. 

Сначала было страшно даже в центр борьбы со СПИДом идти и вставать на учет. Это была какая-то внутренняя стигма, не было принятия диагноза. Но я все-таки пришла и меня перенаправили в общественный фонд. Там работают консультанты, которые тоже живут с ВИЧ положительным статусом и оказывают поддержку другим. Когда я познакомилась с такими же, как я, мне стало легче.

Тогда было много международных организаций, которые устраивали семинары и тренинги, развивающие сообщество. Меня отправляли на семинары, а потом я пошла работать социальным работником в общественный фонд при центре по борьбе со СПИДом. Я консультировала людей с диагнозом, помогала им и учила с этим жить.

Я принимаю антивирусную терапию уже больше десяти лет. С 2009 года государство оплачивает лечение и диагностику ВИЧ. Для получения лечения человеку необходимо встать на учет. Сейчас у меня уже третья схема: пью по две таблетки в день. Программа подбирается индивидуально под каждого человека. 

Социализация

Мне повезло в том, что никто меня не оттолкнул. У меня не было отчуждения и я ни разу не сталкивалась с дискриминацией по отношению к себе. Мы часто сталкивались с отказами в доступе к лечению в медицинских учреждениях, когда я уже работала в общественном фонде. Было и критичное отношение к людям, употребляющим наркотики. Например, когда вызывают скорую помощь, могут отказать в лечении, хотя они не имеют на это права. В этом направлении мы и работаем сейчас.

Приходилось сопровождать людей в больницы, писать письма и звонить в управление здравоохранения. Научились все документировать, писать письма, жалобы. Мы даже проводили исследование по стигме дискриминации и выяснили, что около 10% людей с положительным статусом сталкивались с дискриминацией и отказом в лечении в медицинских учреждениях.

На работе тоже могут дискриминировать, но закон нас не ограничивает. Только если работа человека связана с кровью, например, в хирургии, то его стараются перенаправить на другую должность. Иногда нужно просто объяснить работодателю пути передачи вируса. В других случаях - это нарушение прав человека. Также о статусе обязательно должен знать врач и половой партнер, так как намеренное заражение уголовно наказуемо. Другим можно не рассказывать.

Страхи

В семье женщины часто скрывают свой ВИЧ-положительный статус. Очень сложно, когда беременная женщина не принимает терапию, потому что скрывает диагноз от родственников и может заразить ребенка. А грудью кормить нельзя.

Грудное вскармливание - это один из путей заражения.

Всего их три: через незащищенные половые контакты, через кровь или через грудное вскармливание. Через такие бытовые вещи, как полотенце или посуду вирус не передается. Даже в маникюрном салоне или в стоматологии легче заразиться гепатитом С, чем ВИЧ. К сожалению, многие не знают этого. 

Женщинам сложно объяснить родственникам, почему они не кормят грудью ребенка. Были случаи, когда не могли противостоять перед ними, кормили ребенка и происходило заражение. Они боятся, что их не примут, выгонят из семьи.

Обязательно тестируйтесь на ВИЧ и приводите своего партнера. Можно даже пройти экспресс-тест, иммуноферментный анализ и иммуноблотинг в Республиканском центре по борьбе со СПИДом. Вас в течение недели могут поставить на учет, направить к врачу, а потом вы подписываете документы, так как у нас есть уголовная ответственность.

Хорошо, если человека сразу направляют в какую-то неправительственную организацию, общественный фонд, где он может поговорить с равными людьми, которые уже долго живут с ВИЧ и родили здоровых детей.

Ведь намного легче, когда ты не один. 

Отношения и беременность

Дискордантные пары - это пары, где только один партнер заражен ВИЧ-инфекцией. ВИЧ-положительный принимает терапию, вирусная нагрузка снижается и он не сможет передавать вирус. Но паре все равно нужно использовать презерватив.

Если женщина с положительным статусом забеременеет, то ей назначат специальный профилактический курс одного или трех антиретровирусных препаратов, а на 14 неделе беременности она начинает пить терапию и снижает вирусную нагрузку. Раньше врачи делали кесарево сечение, сейчас в этом нет необходимости.

Единственное правило - не кормить грудью. Вероятность передачи ВИЧ ребенку во время грудного вскармливания составляет около 14%.

Какое-то время будет неизвестно, есть ли вирус у ребенка. Нужно будет регулярно делать анализы на ВИЧ и консультироваться с врачом. Если у ребенка нет ВИЧ-инфекции, то он какое-то время находится на учете, но потом его снимают с учета, потому что он здоров.

Исключая терапию, жизнь ВИЧ-положительного человека никак не меняется. Мы также работаем, занимаемся спортом, получаем образование, отдыхаем, встречаемся. Хочется, чтобы люди с пониманием относились к нам, а также проверяли себя и своего полового партнера, ведь можно много лет жить с ВИЧ и не знать об этом.