Болезнь, а не клеймо: «ВИЧ подарил мне шанс выжить»

Павлу 31 год и он — ВИЧ-положительный. Долгие годы он страдал от наркозависимости, но узнав о диагнозе, кардинальным образом поменял свою жизнь. Сейчас Павел занимается исследовательской деятельностью и работает равным консультантом, помогая ВИЧ-позитивным людям. 

ВИЧ-статус

Я узнал о положительном ВИЧ-статусе в 2017 году, когда проходил обязательный скрининг в наркологии. В прошлом у меня был большой опыт употребления инъекционных наркотиков — около 12 лет. Все это началось в 2005 году, тогда впервые попробовал наркотики и подсел на различные вещества моментально. Считал, что это закончится одноразовой пробой, но появилась зависимость. 

Никто из потребителей наркотиков не собирается становиться наркозависимым, но со временем это перерастает в болезнь.

Принимая наркотики, осознавал возможные риски, но не придавал этому значения, потому что был одержим зависимостью. Я неоднократно проходил реабилитации как в частных, так и в государственных учреждениях, но прекратил принимать наркотики только когда узнал, что стал ВИЧ-положительным. 

В тот момент понял, что нужно срочно менять свой образ жизни и мысли, поэтому прошел еще одну реабилитацию и по прошествии двух месяцев сдал анализы в СПИД-центре. Мне сообщили, что у меня большая вирусная нагрузка, в связи с чем нужно принимать антиретровирусную терапию.

«Я понял, что жизнь на этом не закончена »

Когда мне только сообщили результаты анализов, у меня, конечно, был шок, но длился недолго — несколько часов. Никакого отрицания, неприятия и торга не было. Я быстро принял ситуацию и понял, что это тот момент, когда нужно кардинально менять жизнь. 

Я увидел, что Всевышний предоставил последний шанс, устав оберегать меня от последствий моих же действий. Мне будто сказали: «Это контрольное предупреждение, больше не будет».

ВИЧ — довольно серьезное заболевание, и если ты не изменишь свою жизнь, будучи зависимым, то очень быстро окажешься на кладбище.

О приобретенном статусе сначала рассказал маме, затем узнали все родные. У меня, как и у них, не было страха. Они приняли это спокойно и никогда не проявляли дискриминацию, так что я чувствовал, что близкие всегда рядом.

Среди моих знакомых на тот момент уже были те, кого в прошлом связывала наркозависимость и ВИЧ, но они поменяли свой образ жизни и стали жить полноценно. Думаю, поэтому у меня и не возникало страхов на этот счет. К тому же я начал подробно изучать информацию, консультироваться со специалистами и экспертами, работать в данной сфере. 

Терапия

Диагностика ВИЧ включает анализ ИФА, который берут дважды. Если оба результата оказываются положительными, то необходимо сдать третий анализ на иммуноблот — наличие белков ВИЧ-инфекции в крови. В случае положительного статуса человек приходит в СПИД-центр и встает на диспансерный учет. После сдает общий анализ крови, мочи, биохимии — для выбора терапии.

Антиретровирусная терапия назначается индивидуально, потому что необходимо учитывать особенности организма: от кишечного тракта до сердечно-сосудистой системы. Сначала врач предоставляет медикаменты на месяц, чтобы проверить реакцию на них, а затем на три месяца. Все осуществляется бесплатно. В Казахстане ситуация с препаратами гораздо лучше, чем в соседних странах. Дефицит периодически присутствует, но имеет нерегулярный характер — пациенту могут изменить схему, но без терапии не оставляют.

Анализы нужно сдавать раз в полгода — на вирусную нагрузку и СД4, клетки, отвечающие за иммунитет. Важно отслеживать состояние здоровья: проверять УЗИ почек, ЖКТ, сердечно-сосудистую систему, потому что некоторые медикаменты могут иметь побочный эффект.

Трудности в принятии терапии нет — достаточно выпивать от одной до нескольких таблеток в день. При правильном подборе АРВ-терапии вирусная нагрузка становится неопределяемой, а значит, абсолютно минимальны даже риски передачи ВИЧ половым путем. Однако если не принимать препараты, то человек просто умрет. Иммунная система будет разрушена настолько, что можно заболеть чем угодно — от туберкулеза, сифилиса, цитомегаловируса, псориаза до отказа органов и поражения внутренних тканей.

ВИЧ-диссидентство

До того как начать принимать АРВ-терапию, у меня были предубеждения на этот счет. От незнания верил в сильные побочные эффекты от медикаментов. Специалисты и знакомые с ВИЧ быстро развеяли все опасения, к тому же, сам начал изучать данный вопрос и понял, что терапия необходима. По поводу побочных эффектов — у меня их нет. 

Несмотря на то, что антиретровирусная терапия определенно нужна, я неоднократно сталкивался с ВИЧ-диссидентами — теми, кто намеренно не принимает препараты. 

Обычно есть два типа диссидентства: в одном отрицается сама терапия, в другом случае — наличие ВИЧ. Они считают, что ВИЧ — это заговор правительства, что нет смысла что-либо принимать, раз такого вируса и не существует. С такими людьми очень тяжело работать, но бывают случаи, когда они меняют свое отношение и начинают принимать препараты. 

Дискриминация

Дискриминация в отношении людей, живущих с ВИЧ зачастую связана с тем, что люди не осведомлены в этой сфере. Государство ведет политику информирования людей, но чаще всего это ограничивается мерами профилактики. Намного реже говорят о том, что ВИЧ-положительные не представляют угрозы для общества. 

Согласно законодательству Казахстана, людям, живущим с ВИЧ, гарантируется неразглашение статуса и, разумеется, запрещена дискриминация со стороны медперсонала, коллег или общественности. Законы, регламентирующие это, безусловно, есть, но ими редко пользуются. 

Нередко медицинский персонал разглашает статус пациентов, после чего те обращаются к руководству клиники, но не подают заявление в суд по статье 321 УК РК — разглашение врачебной тайны. В частных клиниках порой отказывают в обслуживании ВИЧ-позитивных, ссылаясь на внутренний устав, но в государственных поликлиниках подобная практика отказов запрещена.

Многие ВИЧ-положительные при дискриминации умалчивают проблему и игнорируют нарушение своих прав. 

Если же статус человека раскрыли на рабочем месте, в социальных сетях или на общественном мероприятии, это наказывается согласно 147 статье УК РК — нарушение неприкосновенности частной жизни. В таких случаях обычно помогают сообщества людей, живущих с ВИЧ. В подобных организациях предоставляется помощь в трудоустройстве, получении документов, информационной поддержке. Многие соцработники и приглашенные юристы даже проводят консультации относительно законодательства РК. 

Мы не представляем ни воздушно-капельной, ни бытовой угрозы, но нас продолжают избегать.

Я не скрываю свой статус, но и не живу с открытым лицом, чтобы защитить семью. У меня есть дочь, которая скоро пойдет в школу, младший брат и сестра, и я понимаю, что они могут быть подвержены стигматизации со стороны широкой общественности. 

Общественная деятельность

Я живу полноценной жизнью: просыпаюсь по утрам, делаю зарядку, иду на работу, после забираю ребенка из детского сада, хожу в спортзал, читаю классику и гуляю с друзьями. Как зависимый в прошлом, регулярно посещаю группу анонимных наркоманов и алкоголиков.

Сейчас работаю в двух организация. Одна занимается вопросами ЛЖВ-сообщества, другая — научно-исследовательской деятельностью. Мне нравится работать в данной сфере, проходить тренинги, исследовать новую информацию, помогать людям. Работая в качестве равного консультанта, часто разрушаю мифы об АРВ-терапии, пытаюсь работать с диссидентами, отрицающими это, часто рассказываю о правах в отношении дискриминации.

В другом проекте работаю с ВИЧ-положительными людьми, которые принимают наркотики — делюсь личным опытом, пытаюсь донести до них нужную информацию. 

Также сейчас занимаюсь инициативой, которая помогает ЛЖВ пройти противогепатитное лечение. Проблема состоит в том, что ВИЧ-позитивные, у которых обнаружен гепатит С, должны в первую очередь получать бесплатную терапию, но дело обстоит совсем иначе. Поэтому на данный момент работаем над тем, чтобы придумать алгоритм, согласно которому человек с гепатитом C сможет обратиться и получить помощь вовремя.

Я делаю это, потому что мне нравится помогать людям в трудной ситуации, поддерживать их эмоционально и информационно, опровергать мифы, стереотипы и слухи касательно ВИЧ-инфекции  — благодаря этому чувствую необходимость и полезность своей жизни.