15 ноября 2015 года я узнал о том, что у меня ВИЧ. Отматывая время назад, можно сказать, что узнал я об этом случайно. На прежнем месте работы, где компания занималась проектированием теплоснабжения, я носил специальную одежду и кирзовые сапоги, в которых пятки по периметру пробиты гвоздями. Я получил производственную травму: кусок гвоздя проткнул мне ногу. Но сначала не придал этому особого значения, ходил, пока рана на зажила. Спустя месяц наступать на ногу стало больно, мне сделали рентген, и оказалось, что в пятке остался кусок гвоздя, который и мешал мне ходить.
Перед тем, как провести операцию, врачи сказали сдать анализы, в том числе и на ВИЧ. На следующий день мне позвонили из Центра СПИД и пригласили проехать к ним для сдачи подтверждающего теста на ВИЧ по крови. Врачи Центра и подтвердили диагноз. На тот момент я не знал, что такое ВИЧ, но у меня был шок, и страх меня буквально парализовал: помню, как врач-инфекционист объясняла, что это за инфекция, но я видел только, как шевелятся ее губы.
Моя первая мысль — все, умираю, осталась неделя. Пришел домой, закрылся у себя в комнате и начал плакать.
К вечеру я решил посмотреть информационные ролики о ВИЧ на Ютубе, и мне ненадолго стало легче, но я все равно боялся умереть мучительной смертью. Целую неделю я приходил на работу как ни в чем ни бывало, возвращался домой и продолжал плакать. Мне предлагали услуги психолога из СПИД центра, но я не хотел ни с кем контактировать. Благодаря видеороликам, которые снимали казахстанцы, живущие с ВИЧ, я узнал, что есть препараты, которые подавляют вирус. Врачи Центра мне об этом говорили, но я их не воспринимал.
Через полторы недели после постановки диагноза я рассказал папе о своем статусе. Он тяжело воспринял эту новость: мы с ним неделю не разговаривали и не находились в одной комнате, я даже сказал, что могу уйти, но он так сильно переживал, что обнял меня и сказал, что просто боится меня потерять.
Через некоторое время я рассказал о диагнозе остальным членам семьи: все меня поддержали и приняли. Потом я сам пошел в СПИД центр, встал на учет попросил дать мне антиретровирусные препараты, которые принимаю по сей день.
Строить отношения, когда знаешь, что у тебя ВИЧ, тяжело. Несмотря на то, что я принял свой статус, до сих пор бывают такие моменты в жизни, когда я думаю «А почему я? За что?».
Я сталкивался с тем, что люди ко мне прекрасно относились, хотели дружить или встречаться, но, когда я раскрывал свой статус, некоторые начинали отдаляться или блокировать меня, или даже называли «спидозником», говорили «надо тебя убить», «надо тебя в отдельную резервацию».
В открытом доступе сейчас много информации, но люди ей просто не интересуются.
Многие из моих знакомых и друзей из ЛГБТиК+ сообщества знают о моем ВИЧ-положительном статусе. После того, как я раскрыл свой статус в сообществе, один знакомый сказал: «Мне не важна твоя ориентация, мне не важен какой у тебя ВИЧ-статус. Мне важно, какой ты человек».
Сейчас я ежедневно в одно и то же время принимаю антиретровирусную терапию, и у меня неопределяемая вирусная нагрузка, то есть в крови содержится мало вируса. Я не могу передать вирус своему партнеру, даже если у нас будет половой контакт без презерватива.
Должен признаться, что пока я не столкнулся с диагнозом сам, на проблему ВИЧ не обращал никакого внимания. Нам в школе рассказывали о том, что инфекция существует, и передается через иглы при употреблении наркотиков. Я точно знал, что никогда не буду употреблять наркотики, и поэтому никогда не задумывался, что могу заразиться другими способами.
Первую операцию по извлечению гвоздя отказался делать врач, кандидат медицинских наук, сказав мне: «У тебя ВИЧ, ничего делать не буду».
Я был в шоке, потому что операция мне была жизненно необходима — гвоздь никуда бы не исчез. Я связался с врачами из Центра СПИД, и они сказали обратиться в эту же больницу на следующий день, пообещали, что операцию проведут. На следующий день гвоздь извлек заместитель того врача, который изначально отказался оперировать. Заместитель главврача успешно удалил остатки гвоздя и сказал, что заразиться инфекцией может каждый.
В 2016–2017 году, когда мне делали операцию из-за гайморита, меня положили в отдельную палату и запрещали выходить в коридор.
Оказалось, что мою посуду пометили красным лаком снизу, а увидел я это случайно, когда взял первую попавшуюся тарелку, а повар накричал на меня и сказал, чтобы я ел только из определенной посуды.
Стоило мне лишний раз выйти в уборную — на меня сразу кричали. Когда у меня открылось кровотечение из-за операции, я попросил обезболивающее, потому что я проснулся от того, что захлебывался кровью. Я просил что-нибудь сделать, потому что мне было очень больно, но мне сказали: «Иди спи, завтра все пройдет».
После того, как я выписался из больницы, случайно столкнулся со своей соседкой, сестра которой работала в той больнице медсестрой. Соседка узнала от своей сестры, что у меня ВИЧ, но утешила меня и уверила, что никому не расскажет о диагнозе. Это, пожалуй, единственная причина, по которой я не подал в суд на медсестру, хотя я мог это сделать и лишить ее врачебной лицензии пожизненно. Мне ее было жалко, и я сочувствую ей до сих пор, ведь она является медработником, но нарушает врачебную тайну.
Я работаю равным консультантом в общественном фонде. Ко мне приходят люди разных возрастов, и большая часть из них не обладает какой-либо информацией о ВИЧ-инфекции или обладает, но не достоверной. Многие до сих пор думают, что ВИЧ передается воздушно-капельным путем, через рукопожатия, поцелуи.
Основная моя работа проходит либо в офисе, либо онлайн. Некоторые люди находят меня в соцсетях и пишут мне в личные сообщения: у меня указано в профиле, что я консультирую по вопросам ВИЧ. Если я компетентен отвечать на их вопросы, то отвечаю, если нет – перенаправляю к другим специалистам: врачам Центра СПИД, юристам, психологам нашего фонда. Если у человека, который пришел ко мне на консультацию, результат экспресс-теста оказался положительным, мы предлагаем либо сопроводить его в Центр СПИД за подтверждающим анализом, либо объясняем алгоритм постановки на учет. В зависимости от выбора человека я консультирую онлайн или офлайн.
Узнав о своем статусе, я стал сильнее, стал «выходить» из зоны своего комфорта. Я получил новые знания и начал помогать людям, что делаю и по сей день. Мне нравится в какой-то степени обучать людей. Я работаю по принципу «равный-равному»: рассказываю, как я живу, как принимаю терапию, и что будет, если ее не пить — в крови становится много вируса, и ВИЧ переходит в СПИД — четвертую стадию инфекции, иммунитет снижается, могут возникнуть различные заболевания, которые могут привести к смерти.
Право выбора всегда остается за человеком, а иногда людям, которые только узнали о своем диагнозе, нужно поговорить не с равным консультантом, а с кем-то из близких, осознать свой диагноз.
На моем опыте большая часть людей идет домой, смотрит информационные ролики о ВИЧ, читает посты, потом возвращается ко мне со словами «Хочу принимать препараты потому что хочу жить».
Есть некоторые люди, которые живут с ВИЧ, но из их окружения никто об этом не знает. Они боятся потерять друзей и, возможно, я — единственный человек в их жизни, с кем они об этом могут поговорить открыто.
Иногда достаточно человека, с кем можно просто поговорить, чтобы стало легче. В консультировании мне больше всего нравится видеть эмоции людей, слушать их жизненные истории. Благодарность людей меня заряжает.
Обязательно протестируйтесь на ВИЧ, если вы:
Бесплатный тест на ВИЧ можно заказать здесь. Если прошло менее 72 часов с последнего незащищенного акта и Вы не знаете ВИЧ-статус своего партнера, практиковали секс без презерватива или под действием наркотиков, обратитесь в Центр СПИД вашего города.
Если вы живете с ВИЧ и столкнулись со стигмой и/или дискриминацией, оставьте свое обращение на сайте.
А этот сайт создан для людей, которые живут с ВИЧ, но у которых проблемы с получением антиретровирусных препаратов, постоянно меняется схема лечения, у которых не берут анализы на вирусную нагрузку и так далее. Если вы знаете свой статус, напомните всем своим партнерам с помощью анонимного смс-сообщения или письма на email, что необходимо обследоваться на ВИЧ.
Получай актуальные подборки новостей, узнавай о самом интересном в Steppe (без спама, обещаем 😉)
(без спама, обещаем 😉)
