В Алматы обсудили роль пациентских организаций в поддержке людей с тяжелыми заболеваниями

В Алматы прошло мероприятие «Роль пациентских организаций — как поддерживают и помогают пациентам с тяжелыми заболеваниями?».

Люди, сталкивающиеся с серьезными заболеваниями, и их семьи нередко испытывают трудности в поиске необходимой поддержки и информации о доступной помощи. При этом роль пациентов в системе здравоохранения значительно изменилась за последние годы. Сегодня они уже не только получатели медицинских услуг, но и активные партнеры, обладающие важной экспертизой и готовые к сотрудничеству. Эта трансформация открывает новые возможности для улучшения системы здравоохранения, и роль пациентских организаций в этом процессе становится особенно значимой. Общественные фонды становятся тем связующим звеном, которое помогает пациентам и их семьям не только получать необходимую информацию, но и активно участвовать в принятии решений о своем лечении и улучшении качества жизни.

Пациентские организации играют важную роль в поддержке пациентов, обеспечивая их юридической, психологической и практической помощью. Они активно вовлекают пациентов в процесс, помогая им делиться уникальным личным опытом и информацией, что способствует улучшению результатов в сфере здравоохранения.

В этом материале рассказываем о важной роли пациентских организаций в улучшении системы здравоохранения и повышении качества жизни пациентов.

---

В рамках мероприятия свои знания и опыт представили руководители пациентских организаций. Они рассказали о ключевых аспектах своей работы и ее влиянии на жизнь пациентов, а также о значении такой деятельности для развития системы здравоохранения в целом.

«Пациенты и их семьи часто сталкиваются с отсутствием информации и поддержки. Мы стараемся стать для них проводником, который поможет найти решения в сложных жизненных ситуациях», — подчеркнула Сабиля Шугелова, руководитель общественного фонда «Өмірге сен» по поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.

Многие пациенты с нервно-мышечными заболеваниями и их семьи сталкиваются с нехваткой информации и поддержки. Фонд активно работает над обеспечением закупки биологических препаратов для лечения редких заболеваний и доступом к высокотехнологичной диагностике.

«Наша задача — не только поддерживать пациентов, но и повышать осведомленность общества об аутоиммунных заболеваниях, разрушая стереотипы и барьеры», — отметила Жанна Базарова, руководитель фонда LUPUS Kazakhstan по поддержке пациентов с аутоимунными заболеваниями.

Повышение осведомленности общества о проблемах аутоиммунных заболеваний играет важную роль в деятельности фонда. Благодаря его поддержке сформировано сообщество, объединяющее более 9 000 участников, которые получают необходимую информацию и поддержку. Эти инициативы помогают разрушать барьеры и способствуют созданию более открытого и информированного общества.

«Выявление, диагностика и упрощение доступа к лечению — те важные задачи, над улучшением которых еще предстоит работать, чтобы обеспечить каждому пациенту шанс на полноценную и здоровую жизнь», — рассказал Сергей Бирюков, руководитель общественного фонда AGEP’C («АНТИГЕПАТИТ’ C») по защите больных с хроническими инфекционными гепатитами.

Необходимость улучшения диагностики, упрощения лечения и повышения доступности терапии для пациентов с хроническими инфекционными гепатитами остается одной из ключевых задач. Совместная работа направлена на снижение уровня стигматизации и ускорение внедрения современных методов лечения, чтобы каждый пациент получил шанс на полноценную жизнь.

«Пациентские организации — это важный элемент в развитии современной системы здравоохранения. Их работа помогает выстраивать диалог между пациентами, медицинским сообществом и государством», — рассказал Адилет Назарбаев, директор по рынкам стран СНГ, ТОО Johnson & Johnson Kazakhstan.

Работа пациентских организаций играет ключевую роль в развитии современной системы здравоохранения. Они активно способствуют укреплению взаимодействия между пациентами, медицинским сообществом и государственными структурами. Благодаря поддержке таких инициатив удается развивать адвокацию и обеспечивать более широкий доступ к необходимому лечению.

В 2023 году компания поддержала шесть проектов пациентских организаций на сумму более 51 миллиона тенге, а в 2024 году — еще шесть на 30 миллионов тенге. Один из примеров — участие в проекте реабилитационного центра, а также в инициативах, направленных на повышение осведомленности о псориазе и предоставление психологической поддержки пациентам.

В Johnson & Johnson отмечают, что сотрудничество с пациентскими сообществами помогает компании участвовать в развитии системы здравоохранения и поддерживать инициативы, направленные на повышение доступа к лечению и защиту прав пациентов. Например, исследование, проведенное Объединением юридических лиц «Казахстанская ассоциация оценки технологий здравоохранения, доказательной медицины и фармакоэкономических исследований KazSPOR» показало, что регистрация инновационных противоопухолевых препаратов в Казахстане отстает на 6 лет от США, более чем на 3,5 года от Европы, на 2 года от России и год от Турции. 

«Мы стремимся аргументированно доносить эти данные до регуляторов, чтобы ускорить доступ пациентов к современным методам лечения», — подчеркнул Адилет Назарбаев.

Несмотря на достижения в здравоохранении, многие пациенты в Казахстане все еще сталкиваются с нехваткой информации и поддержки. Роль пациентских организаций растет, и важно продолжать развивать эту сферу, обеспечивая доступ к качественной помощи и повышая осведомленность общественности.

Узнайте больше на сайте.