На встречу в городскую кофейню пришли двое — Айман и ее 21-летний сын Алан. Айман занимается ведением семейного бизнеса, она подтянута, стройна и энергична. Рядом с ней 21-летний сын Алан  рослый парень в кепке Suicide Squad и с телефоном, на чехле которого изображен Джокер. Перед интервью он побрился и слегка волновался, а я искала информацию о том, как правильно вести себя с «особенными» людьми.


В мире на 160 детей приходится один с расстройством аутического спектра. По словам Айман, в этом спектре около 18 видов расстройств. Когда вы встречаете человека с РАС, о нем можно сказать только то, у него есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием — настолько индивидуальны их симптомы. Другой особенностью таких детей являются стимы — повторяющиеся действия. К примеру, у Алана всегда должны быть при себе салфетки и до недавнего времени он ел только в перчатках.

До недавнего времени Алан ел только в перчатках

Официальный диагноз Алана — аутизм difficult learning. Айман говорит, что болезнь спровоцирована неправильными родами. Аутистов можно разделить на три категории: высокофункциональные, средне- и низкофункциональные. Алан относится ко вторым и его уровень развития находится в районе 10-12 лет. Как и для всех особенных людей ему важны порядок и постоянство. Алан «зеркалит» поведение: если вы будете на него кричать, он закричит в ответ, улыбнетесь — он улыбнется в ответ. Если его проинструктировать, Алан может самостоятельно гулять по ТРЦ, на улице, разогреть еду и обслужить себя. Еду он не готовит: боится плиты. По словам Айман, «пока он не начинает открывать рот, все думают, что он нормальный».

Каждый день Алан должен прочитать что-нибудь про танки

«Раньше трудно было задавать вопросы об аутистах в нашем обществе. Считалось, что они мешают. Последние два-три года, благодаря фонду Утемуратова, общество становится открытым».

Помимо фонда, поддержкой особенных детей занимается Жанат Каратай, которая при поддержке акимата проводит адаптивные катания на лыжах. Сама же Айман является соучредителем фонда No limit in art, который занимается продажей картин особенных детей. «Проект направлен на то, чтобы дети поняли то, что они тоже могут реализоваться в обществе. Что они тоже важны», — говорит она.

Два года назад Жанат Каратай и Айман инициировали создание игротеки совместно с университетом AlmaU, где студенты играют в настольные игры с особенными детьми. Ещё одним «двигателем» вопросов, по словам Айман, являются Дана Орманбаева (проект Hope) и Аружан Саин (Общественный фонд «ДОМ»). Сталкиваясь с РАС, невозможно оставаться безучастным. Недавно Айман занялась распространением медицинских браслетов QWIK.KZ, которые хранят всю медицинскую информацию о держателе: особенного ребенка или пожилого человека.

«Сейчас стоит вопрос, а куда определить взрослых аутистов? Потому что им сложно найти профессию, а многие из них не обучаемы».

Ежедневно он слушает симфонии Шостаковича

Алану не приходится скучать. Он ходит в сенсорную комнату, занимается с дефектологом, изучает математику (за один год он изучил программу четырех лет), ходит на уроки рисования в академию Жургенова, изучает английский и пытается написать свою книгу. К сожалению Айман, Алану не нравится спорт. Хотя, по ее словам, таким детям нужна физическая и умственная нагрузка или же работа для подавления и выхода агрессии.

При общении особенных детей каждый из них думает, что другой — дурак, но у них очень хорошо получается коммуницировать с маленькими детьми.

Алан ест только красные яблоки

Разговор с Аланом:
 

— Что ты смотрел?
— Аниме «Возрождение».

— Тебе нравится аниме?
— Некоторые — да, некоторые — нет.

— А какие аниме тебе нравятся? Наруто смотрел?
— Да, но он мне не нравится. Там, где он маленький мне не нравится, а вот в «Ураганных хрониках» все есть. Там хорошая битва идет.

— Какие аниме тебе нравится?
— «Возрождение», «Братство черной крови», «Божественные куклы», «Охотники за привдениями» — это из аниме.

— А как проходит твой день? Во сколько ты просыпаешься?
— В шесть. Чтобы умыться, сходить в туалет, полежать, позавтракать, собраться на занятия. Если нет с утра занятий, слушаю музыку, а потом смотрю аниме. Обедать, потом я читаю книгу. Я еще купил «17 мгновений весны» и «Сонную лощину».

— Как тебе книга?
— Нормально. Я еще не дочитал. Читаю.

— А какие из предметов тебе нравятся?
— Физика, география, всемирная история и литература.

— А ты часто рисуешь?
— Я еще не умею рисовать. Только учусь рисовать людей.

— А природу получается рисовать?
— Природу не люблю рисовать. Устал.

— У тебя есть друзья?
— Нет. Издеваются. В «Престиже» издевались.

— А когда тебе бывает страшно?
— Когда смотрю страшный фильм, когда ругают, когда орут, огонь.

— А кто у тебя на чехле?
— Джокер. Мне он нравится больше всех. У меня есть смех как у него и карты джокерские и еще ядовитая кислота смеха. Настоящие джокерские карты можно купить в «Амазоне» вместе с сестрой, когда жил в Америке в 2016.

— А где тебе больше нравится: в Америке или в Казахстане?
— В Америке.

— Почему?
— В Америке все чисто и порядочно.

— Ты же там тоже в школе учился?
— Три. Меня там один мужик бесил, афроамериканец. Он говорил ползать, отжиматься, а я не люблю это. Орал на меня все время. Одна пожилая женщина, старушка, заставляла все время математику делать дома.

— А дети над тобой там не смеялись?
— Один мальчик доставал меня.

— А чем ты хочешь заниматься в будущем?
— Хочу директором отеля стать.

— А какой отель ты хочешь построить?
— Четырехзвездочный в галактической империи.

— А ты уже придумал название?
— Да, «Галактическая империя».

Когда Алан ест, при нем обязательно должны быть салфетки

На вопрос о том, как Айман видит будущее сына, она отвечает так: «Я буду делать все, что в моих силах, чтобы он стал максимально самостоятельным. Каждый родитель понимает, что он (родитель — прим. ред.) не вечен. Особенности ребенка нужно развивать. Нужно сделать так, чтобы он сам смог себя обслужить. Даже если он будет без родителей, он сможет работать, а значит, он уже не будет одинок». И, конечно, Айман хотела бы, чтобы у сына сложилась семейная жизнь.