«Почему такой большой мальчик плачет? Мама, как вы воспитываете его?»: пять историй матерей, чьи жизни изменились с появлением «особенных» детей

В Казахстане на сегодняшний день проживает более 150 тыс. детей с особыми потребностями. С января 2018 года в столице открыт один из первых в стране общественных фондов для поддержки и развития социально уязвимых женщин «Мама Про». При нем действует два тренинговых центра в Алматы и Астане, где родителей обучают основам предпринимательства и удаленным профессиям, а с детьми занимаются профессиональные педагоги. 

Рассказываем, как живут дети и мамы, чьи судьбы изменились благодаря работе фонда.

---

Пропал голос, и два дня ничего не могла выдавить из себя, кроме слез 

Айжан, мама Жанель:

Я работаю в фонде «Мама Про», занимаюсь стратегическим планированием. Мне 33 года. В 21 год стала мамой девочки с синдромом Дауна. В последующем, столкнувшись с разными нюансами, решила принять активное участие в изменении системы, которая не всегда принимает нужды особенных детей. Потому пошла учиться в Назарбаев Университет, где получила степень магистра наук по управлению инклюзивным образованием.

Моему ребенку диагностировали расстройство аутистического спектра и мои планы полностью поменялись. Я стала обращать внимание на проблемы родителей особенных детей и общаться с ними более тесно. 

Когда малышка родилась, врачи пожалели меня и сообщили только о пороке сердца, а потом увезли ее в реанимацию. Через два дня мне сказали о возможном диагнозе. И пока готовился анализ по выявлению количества хромосом, я все еще не верила. Приходил врач и деликатно пытался объяснить, что так как у моей дочери раскосые глаза, низко посаженные уши и особенные полоски на ладони, у нее синдром Дауна. Я же смотрела на врача и пыталась рассмотреть внимательно его лицо — видела у него такие же глаза, уши и руки. Ко мне в палату пришла моя мама, и мы долго говорили, прежде чем я приняла неизбежное. Помню, пропал голос, и два дня ничего не могла выдавить из себя, кроме слез.

Когда мне сказали о диагнозе, я вызвала мужа в больницу. Находилась в таком шоке и выпалила ему, что,  если он не может принять диагноз, то пусть уйдет сразу. На что он сильно обиделся и сказал, чтобы я больше переживала о пороке сердца, чем о лишней хромосоме, так как это вообще не проблема. Его слова и последующая поддержка вселили в меня большую уверенность, поэтому меня никогда не волновало чье-либо мнение и взгляды.

После выписки я стала изучать синдром: поисковики выдавали ужасающие фотографии и статьи по этой теме. Помню, как каждый день вглядывалась в лицо моей дочери и ждала, что оно может поменяться. Но долго раскисать не пришлось. Из-за проблем с сердцем простуды заканчивались госпитализациями, а один раз и реанимацией. Мы искали врача, клинику, где можно было бы сделать операцию. Когда ей было девять месяцев, мы поехали в Новосибирск на операцию. Потом были бесконечные реабилитации, постоянные занятия и анализы. 

Когда нам поставили второй диагноз (спустя два года его сняли), мы тут же стали подключать другие виды реабилитации. С самого рождения это массажи, занятия у логопедов, дефектологов, трудотерапия, иглотерапия, бассейн, адаптивная физкультура, лечение микротоками, остеопатия, микрополяризация, иглотерапия и многое другое. 

В какой-то момент я поняла, что выпала из собственной жизни, что весь день мы ездим от одного специалиста к другому, тратим миллионы на реабилитации, эффект которых не гарантирован. На тот момент дочери было семь лет, а я думала, что я ее приложение.

Более того, было обидно, что мы не видели результатов. Страх двигал нами все время, а потом в один момент он исчез и осталась только горечь понимания, что все бесполезно. Однако уже через пару месяцев аутистичные черты испарились, и лечение наконец-то начало приносить результат.

До наступления апатии я чувствовала себя в гонке: постоянно ставила цели, и мы всей семьей бежали к ним галопом. Мы надеялись на идеальный результат: дочь заговорит, будет полностью самостоятельной, понимающей и безупречной в поведении. Когда после стольких манипуляций, потраченного времени и денег я поняла, что загнала себя в угол. Тогда пришло осознание, что у меня особенный ребенок и нужно принять это, полюбить его особенности, пытаться помочь адаптироваться, а не стараться все исправить. 

У меня была большая семейная поддержка и безусловная любовь к ребенку. Однако меня расстраивало, что не везде ее принимают, что сады и школы сегрегированы. Именно поэтому нужно продвигать инклюзию в обществе.

Поэтому мы решили делать все, чтобы нашей дочери было комфортно жить. Обучаясь в НУ, я узнала, что во всех развитых странах инклюзию продвигали родители особенных детей. Когда мы с командой «Мама Про» изучали проблемы родителей, поняли, чтобы продвигать права детей, им необходимо быть ресурсными самим по себе, и решили помогать родителям. Этот момент принятия был сложным и помогли его преодолеть другие родители, с которыми мы впоследствии и основали «Мама Про».

Фонд «Мама Про» функционирует 3,5 года. Идея пришла спонтанно, на одном собрании родителей, когда они стали делиться своими переживаниями и представлять друг другу себя. Я увидела много боли. После обсуждения этих переживаний с подругами — такими же мамами, мы пришли к тому, что надо организовать клуб для родителей. Позже клуб сформировался в фонд, и мы стали подавать на гранты. Уже три года фонд работает за счет средств грантов от фонда Сорос Казахстан. Также мы выигрывали грант от Госдепартамента США. Есть много неравнодушных людей, кто периодически поддерживает нас. Основная цель нашего фонда — помочь родителям стать финансово независимыми, чтобы они, в свою очередь, смогли помочь своим детям.

Как говорится, надень кислородную маску сначала на себя и уже потом спасай остальных. Также мне помогло осознание, что не нужно исправлять ничего в ребенке, а нужно адаптироваться самому и все вокруг к его нуждам. Не нужно гнаться, а замечать даже самые маленькие победы. И еще мне помогает, когда я посвящаю время себе, учусь, занимаюсь проектами, смотрю фильмы, слушаю музыку. 

Изменения происходят в семьях, которые хотят этих изменений. Также я поняла, насколько глубокими могут быть психологические травмы родителей. Эти особенности заслуживают пристального внимания со стороны государства. 

Будучи психологом, год пребывала в жуткой депрессии

Асия, мама Мади:

Я замужем и у меня трое детей. Старшей дочери 24 года, среднему — 18 лет и «солнечному малышу» Мади — 7 лет. Все дети были долгожданными, и когда я забеременела в 38, радовались всей семьей. Я регулярно сдавала все анализы, УЗИ, состояла на учёте. Ничто не предвещало беды.

Родила в 36 недель: неонатолог сразу сказала о том, что малыш родился с синдромом Дауна. Сначала было полное отрицание, а дальше — тяжелый путь принятия диагноза. Будучи психологом, год пребывала в жуткой депрессии. Моя дружная семья, родные помогли принять нашего сыночка, развивать его, любить безусловной любовью. 

На каждом этапе взросления появляются некоторые сложности: в раннем детстве ребёнок поздно начинает ходить, физически он слаб. Поэтому мы занимались ЛФК, плаванием, ходили к логопеду и дефектологу.

На протяжении всей жизни надо поддерживать физическое и эмоциональное здоровье. Наши дети зачастую не самостоятельны и мы находимся с ними 24/7. Всегда есть, чем занять ребёнка. Главное, чтобы в семье было понимание и поддержка. Дети это тонко чувствуют, поэтому стараемся всегда с позитивом все преодолевать. Мы, мамы особенных детей, всегда друг друга поддерживаем, делимся своими переживаниями, и с оптимизмом смотрим в будущее.

Мы живем одним днём — здесь и сейчас

Камилла, мама Алуан:

Моему сыну семь лет, у него ДЦП. Вся беременность проходила отлично, но во время родов сын получил травму и попал в реанимацию, так как пострадал мозг. При выписке меня уже предупредили, что будут проблемы. В восемь месяцев нам поставили диагноз, так как он не научился самостоятельно сидеть, ползать и держать голову.

Самая большая проблема, с которой мы столкнулись, — это отсутствие специалистов в провинциальных городах. Мы жили в Усть-Каменогорске, переехали в Астану на реабилитацию, так как сидеть дома было невозможно.

Думать о будущем я перестала, когда сыну было три года. Мы живем одним днём — здесь и сейчас. Мне страшно даже представить, как бы мой ребенок остался без меня, кто мог бы дать ему нужный уход, заботу и любовь. Принятие диагноза пришло ко мне только после работы с психологом.

После переезда прошёл всего год, и моя жизнь, конечно, заиграла новыми красками: я устроила ребёнка в центр дневного пребывания, и впервые за шесть лет у меня появилось свободное время. Так я попала в ОФ «Мама Про» — безусловно, лучшее место для мамы особенного ребёнка. Здесь меня научили смотреть на многие вещи иначе.

Важно развиваться как личность, не растворяться полностью в детях

Айсулу, мама Алдияра:

Моему сыну семь лет, у него диагноз атипичный аутизм. К двум годам обнаружила, что есть какие-то особенности в развитии. Он не играл обычными игрушками, а больше тянулся к бытовым вещам. Плохо воспринимал мои попытки почитать вместе или позаниматься, к тому же не контактировал со сверстниками, что меня сильно беспокоило. Зато ему по душе логические игры, конструкторы, пластилин, математика. 

Потом ему диагностировали задержку речевого и психоречевого развития, а также сенсорно-моторную алалию. Дальше я сама изучала, читала и понимала, что у ребенка есть признаки РАС. Вскоре диагноз подтвердился.

Алдияр не любит прописи и беспорядок, не играет со сверстниками, не переносит шум, долго адаптируется к новым местам и обстоятельствам. Недавно, когда мы поехали в отпуск, ему было сложно заснуть. Из запланированных двух недель в отпуске мы пробыли только неделю. Дома он чувствует себя гораздо комфортнее.

Раньше проблем было больше, а сейчас знаем, что может произойти, какие обстоятельства могут вывести ребенка из себя. Теперь мы заранее формируем режим, знаем, как себя вести, чтобы избежать каких-то конфликтов в обществе. Когда мы ходили в торговые центры, он боялся, но это было нужно для его адаптации. В такие моменты я ощущала косые взгляды на себе, а вслед слышала: «Почему такой большой мальчик плачет? Мама, как вы воспитываете?» 

Это психологически было тяжело не только ребенку, но и мне. Сейчас, после трех лет реабилитации и психологических курсов, я научилась реагировать по-другому.

До того, как мы оформили инвалидность, было очень сложно получить бесплатную реабилитацию. Я проходила по всем фондам, реабилитационным центрам, так, чтобы мой ребенок в течение года был всегда занят. Это были бесконечные очереди, три месяца реабилитации в государственном учреждении. Обращения к частным логопедам, дефектологам, психологам вызывали финансовые трудности.

Нужно время, чтобы найти определенный подход и сформировать порядок в семье. У нас на это ушло три года. В первый период все силы бросила на реабилитацию сына, а дочери остались без должного внимания. Сейчас все наладилось.

Фонд помог в тот период, когда мне психологически было тяжело: девушки поддержали и помогли оформить инвалидность. Были страхи относительно будущего нашего ребенка.

Необходимо помнить о себе, развиваться как личность, не растворяться полностью в детях, заниматься своим любимым делом. Не стоит пропускать самые счастливые моменты жизни в гонке за реабилитацией.

Сейчас я уделяю себе время, потому что любая женщина должна наполнятся, быть в ресурсе, чтобы семья была счастлива.

Другим родителям детей с особенными потребностями я бы посоветовала не отчаиваться. Конечно, это страшно, неожиданно, никто не застрахован, что появится ребенок с каким-либо диагнозом. Тем не менее, он член общества — такой же человек со своими чувствами, правами. 

После 9 класса, наш ждет полнейшая неизвестность.

Гульсум, мама Айданы:

Айдане 15 лет. У нее синдром Дауна, диагноз сразу определили в роддоме. Она любит петь и танцевать, занимается йогой и ходит к логопеду. 

Айдана переходит в девятый класс, а дальше нас ждет полнейшая неизвестность. Если у нас есть коррекционные школы, то коррекционных колледжей или университетов у нас нет. Можно сказать, что у ребенка после школы нет будущего.

Раньше очень заморачивалась и стрессовала, думала о том, как она будет учиться в школе, как преодолеет переходный возраст. Сейчас приняла такую позицию, что все проблемы я решаю по мере поступления. Да, нам страшно, боязно, но мы сами организуем занятия, кружки, уроки и мастер классы. 

Выстраивание порядка в семье — большой труд. Ты, как мама, растешь вместе с ними. И каждый раз твой подход к решению проблем совершенствуется. 

В целом, когда рождается ребенок с особыми потребностями, родители занимают позицию «вижу цель — не вижу препятствий». После такого быстро происходит эмоциональное выгорание, так как это сложный процесс, в том числе, с финансовой точки зрения. Надо принять своего ребенка, как и тот факт, что он есть. 

Фонд — такое место, где происходит трансформация матерей. Невозможно сравнить, какими сюда приходят женщины и какими становятся. Глядя на слезы счастья тех мам, которые приходят сюда за поддержкой и получают ее, понимаю, что делаем свою работу не зря.