В 2021 году численность людей с онкологическими заболеваниями в Казахстане выросла на 9,3%. Ежегодно в стране от рака умирает около 14 тыс. человек.

Когда человек страдает от тяжелой болезни, вместе с ним страдают и его близкие. Редакция Степи побеседовала с женщиной, муж которой был болен раком, чтобы понять, как переживают постановку диагноза и лечение близкие заболевшего. Своей историей с нами поделилась Оксана.

Дисклеймер: во время подготовки материала герой, о котором идет речь, скончался. Редакция Степи выражает глубокие соболезнования семье и близким. Материал опубликован с разрешения жены героя.

Постановка диагноза и лечение

С февраля 2020 года мой муж Куаныш жаловался на постоянные головные боли по утрам. А однажды у него затуманилось зрение на одном глазу. После этого Куаныш начал проходить офтальмологические обследования, но результаты ничего не показали. Тогда терапевт посоветовала ему сделать МРТ головного мозга. Таким образом в ноябре 2020 года врачи обнаружили краниофарингиому и сообщили, что необходима операция. На момент постановки диагноза мне было 35 лет, а Куанышу — 49. Нам он о диагнозе ничего не сказал. Я узнала об этом, когда моя мама спустя две недели нечаянно увидела снимок МРТ. О раке тогда я знала только понаслышке, поэтому, когда мне рассказали про диагноз, начала плакать. Куаныш меня успокаивал и говорил, что все будет хорошо. В 2021 мы из-за этого не праздновали Новый год.

Куаныша прооперировали, он прошел реабилитацию и его состояние стало улучшаться, даже вышел на работу. Но опухоль снова стала расти. Куаныш прошел лучевую терапию, после которой у него обнаружили некроз головки тазобедренного сустава. Тогда я активно начала участвовать в его лечении, а наша дочь Адия, которой было два года, оставалась с бабушкой. Я постоянно говорила врачам: «Я не понимаю, о чем вы говорите. Пожалуйста, объясните это простым языком». В июле 2021 года врачи поменяли Куанышу сустав.

А в октябре он опять начал жаловаться на головные боли. Снимок МРТ показал быстрорастущую опухоль размером с орех. Оказывается, что еще до первой операции Куанышу сказали, что понадобится еще одно хирургическое вмешательство, но он об этом нам не сообщил.

Наверное как и все мужчины, он не любит лечиться. Куаныш постоянно забывал про таблетки, и это стала контролировать я. Если меня рядом не было, то звонила ему и напоминала.

Однажды я сказала, что если он не хочет лечиться, мы разведемся. Но говорила это только, чтобы замотивировать его, потому что у Куаныша начал пропадать интерес к жизни, было видно, что он устал. Но основным его «мотиватором» стала моя мама. Она постоянно говорила ему, что этот диагноз не так страшен, что надо бороться и жить хотя бы ради дочери, которую мы очень долго ждали. Только после этих слов он словно оживал.

Мы начали проходить лечение, и врачи нас предупредили, что опухоль влияет на каждого человека по-разному. В случае Куаныша она затронула психику: у него начались слуховые галлюцинации. Мне было очень страшно из-за этого. Спустя время он перестал отдавать отчет своим действиям, стал плохо говорить, практически не ходил, начались проблемы с памятью. Согласие на следующую операцию подписывала уже я.

Через неделю после операции Куанышу стало легче, но в июне у него начался приступ эпилепсии. Я вызвала скорую помощь, и врачи смогли его спасти. С того момента он не выходил из больницы. Находясь там, он постоянно говорил, что любит меня.

20 июля этого года врачи сообщили мне, что он, возможно, умрет. Я попросилась приехать к нему. Полтора часа рассказывала ему все, о чем думала, и в конце сказала: «Скоро у меня день рождения, пожалуйста, не делай мне больно в эти дни». Куаныш был тогда без сознания.

21 июля он открыл глаза и спросил, какое сегодня число. На ответ врачей он попросил, чтобы ему привезли белую рубашку.

Я была удивлена, потому что Куаныш никогда их не носил, в рубашке он был только на нашей свадьбе. А 22 числа я приехала в больницу, чтобы он смог поздравить меня с днем рождения.

В тот день даже врачи отделения подарили мне цветы.

В сентябре меня снова вызвали. Оказывается, врачи еще ночью думали, что его не станет. Мне позвонили и сказали, что бы ни случилось, я должна быть сильной.

Лечащий врач по телефону попросила у меня прощения.

В восемь часов утра я приехала, и мне сообщили, что специалисты сделали все, что могли, но он может умереть в любой момент. Я едва сдерживала слезы. Мне порекомендовали забрать его домой — в спокойную обстановку.

Сейчас мне кажется, что он не узнает даже нас. У него нет жевательного рефлекса и глотает он с трудом. Иногда я не сплю ночами, чтобы следить за его дыханием.

Два месяца назад ему поставили зонд для кормления, а месяц назад он перестал говорить, но моя мама постоянно с ним разговаривает: рассказывает, что происходит на улице и передает все новости. Она даже ушла с работы, чтобы ухаживать за ним.

Объяснение для дочери

Куаныш очень любит свою жизнь, друзей, семью и особенно дочь, потому что мы ждали ее девять лет. Три года после нашей свадьбы мы жили, как говорят, «для себя», а потом никак не могли завести детей. А когда я все-таки забеременела, Куаныш был невероятно рад: у него даже тряслись руки.

Моя беременность выпала на зиму, но врачи сказали, что надо много гулять на свежем воздухе, потому что у плода был недостаток кислорода. Куаныш переживал за нас, потому что зима в тот год была очень холодная. Он говорил: «Ты лучше открой окошко и дыши». Чтобы гулять вместе со мной, он пораньше отпрашивался с работы.

Сейчас Адие четыре года. На операции мы ездили вместе с ней. В силу возраста я не стала объяснять, что такое рак и опухоли. Сказала, что «папе нездоровится». Из-за того, что мы живем в однокомнатной квартире, Адия видела в каком состоянии находился папа. На вопросы об этом я ей говорила, что она, когда болеет гриппом, выздоравливает быстро, а у папы болезнь проходит сложнее. Сейчас она уже ничего не спрашивает, ждет, когда ему станет лучше, и мы поедем на море. Чтобы хоть как-то подготовить Адию, я сказала ей, что папа когда-то станет звездочкой, как апашка и аташка.

Не хочется, чтобы когда его не станет, мне пришлось ответить просто «папы нет». Не знаю, правильно ли я поступила.

Сейчас Адия часто подходит к Куанышу, чтобы показать ему свои игрушки и рисунки. На меня он может не реагировать, но на нашу дочь всегда обращает внимание.

Уход за близким

Медсестры и врачи учили меня помогать Куанышу. Недавно у него появились пролежни. Я никогда не думала, что столкнусь с этим. До этого я даже не знала, что такое существует.

Мой день начинается в шесть часов утра, час я посвящаю домашним делам, а потом начинаю будить Куаныша, чтобы сделать первую перевязку. Потом ему нужно сделать обезболивающие уколы и подключить зонд для кормления. Вторую перевязку я делаю в 12:00 или 13:00, потом в 17:00. Четвертую перевязку я делаю либо в 20:00, либо в 1:00.

Это сложно, но если врачи скажут мне делать все это, чтобы он встал на ноги, я готова повторять эти действия всю жизнь.

Меня поддерживает моя подруга и друзья Куаныша, а еще они помогают с лечением материально.

Ухаживать за человеком, который болен раком — очень дорого. Даже на обычную перевязку уходит больше 10 тыс. тенге за два дня. Но для жизни близкого человека ничего не жалко.

Все расходы Адии на себя взял мой брат и ее крестные родители. Нам очень повезло с друзьями: они всегда поддерживают нас.

В 2009 году я приняла мусульманство. Мы вместе с Куанышем учили суры. Мне очень помогает вера. Бывает, что я устаю под вечер, и Адия начинает капризничать, мысленно спрашиваю себя: «Почему Бог поступил так с нами?». Но в такие моменты вспоминаю свою сестру, которая говорит, что надо быть терпеливой, и это мое личное испытание, которое нужно пройти.

Иногда, мне кажется, что Куаныш начинает понимать, что сейчас происходит и в каком он состоянии, в его глазах начинают собираться слезы. Но о плохом я никогда не думаю и жду чуда.


Читайте также: 

Как тема тяжелых и хронических болезней переосмысливается в поп-культуре

«РПП — это затягивающее болото» — бывшая участница бодинегативного сообщества о борьбе с анорексией

Личный опыт: как я обратилась к сексологу


Читай нас в  Инстаграм и Телеграм