Болезнь с тысячью проявлений: как живется человеку с красной волчанкой

Системная красная волчанка — это аутоиммунное заболевание, которое трудно выявить из-за его волнообразных симптомов. Организм перестает правильно распознавать свое и чужое, из-за чего начинает уничтожать сам себя. В этом и заключается основная трудность при диагностике. Обычному врачу непросто сразу поставить верный диагноз, так как у каждого пациента может складываться отличная от другого клиническая картина. У кого-то появляются проблемы с желудочно-кишечным трактом, другие сталкиваются с быстрой утомляемостью и постоянно повышенной температурой, а третьи страдают сильной чувствительностью кожи к солнечному свету и сыпью в форме бабочки.

Редакция Степи поговорила с основательницей частного сообщества больных аутоиммунными заболеваниями Lupus Kazakhstan Жанной Базаровой о том, как она живет с этим диагнозом, через какие трудности ей пришлось пройти, чтобы определить правильный курс лечения и какую помощь оказывает ее организация бесплатно для всех участников.

Первые симптомы

Семь лет назад я решила в третий раз стать мамой. Перед родами меня предупреждали, что со мной что-то не так, но на тот момент чего-то подозрительного в анализах я не нашла. Среди предпосылок были вялотекущие симптомы — легкое недомогание и субфебрильная температура, которая держалась у меня на протяжении года и достигала показателей 37-37,6°. Но я все время списывала это на свою усталость и загруженность. На мне лежала большая ответственность по уходу за детьми, я выполняла немаленький объем работы, являясь сотрудником банка. И на себя я не обращала должного внимания. 

Потому на свой страх и риск, пренебрегая мнением врачей, я забеременела и с трудом выносила ребенка до седьмого месяца. Родилась здоровая девочка. Мы выкарабкались, но после того, как я родила, мой организм решил показать, что такое системная красная волчанка во всей красе. 

В первый месяц после родов я думала, что болезнь исчезла, потому что в интернете есть такая информация, что якобы роды обновляют организм и после них женщина зачастую встает на ноги. Тогда я поверила в это, но все оказалось враньем. 

Спустя месяц после родов я просто не смогла встать с постели. Меня охватила скованность, и не такая, которую мы привыкли ощущать при гриппе, а именно скованность, которая не позволяет тебе совершать элементарные движения по своему уходу. Было сложно расчесать волосы, нормально держать расческу в руках и даже сидеть на унитазе. 

«Время идет против тебя»

Спустя месяц у меня уже случилась первая реанимация. Позже меня немножко ставят на ноги большими дозами кортикостероидов и химиотерапией. Тогда я более менее начинаю снова что-то делать. 

Но затем у меня появился сопутствующий антифосфолипидный синдром (АФС), который бывает именно у людей с системными заболеваниями. Он выражен тем, что в мелкие сосуды перестает поступать кровь. И после случившегося АФС я потеряла свои пальцы на руках и ногах. 

Но это происходило все неодномоментно, а на протяжении года после беременности. Палец за пальцем, палец за пальцем, никто из медперсонала не мог понять, что со мной делать, кроме как отрезать мне пальцы. Никто ничем не мог помочь.

Сейчас с высоты своего пережитого опыта и знаний, могу с уверенностью в 90 процентов сказать, что предпосылки к системной красной волчанке у многих одинаковые. Это, в первую очередь, общая усталость, она не дает тебе возможности делать ничего. Ты теряешь вкус к жизни, желание и настроение. Ты постоянно находишься в подавленном состоянии. 

Лечение

Заболевание системной красной волчанки достаточно редкое, и в разрезе мирового сообщества в процентном соотношении людей, страдающих от этого заболевания, мало. Этой проблемой никто никогда не занимался, все это проявлялось больше в виде адресной помощи кому-то. Как таковой работы, которая бы велась во благо всех пациентов с аутоиммунными заболеваниями, не было. 

За тот период я съездила в Германию, получила абсолютно те же ответы на свои вопросы. Ездила в Москву и там сложилась такая же ситуация. Тогда я поняла, что вся эта канитель с расходами и перелетами, которые мне тяжело давались, так как я передвигалась на инвалидном кресле, должны были закончиться. Единственной рекомендацией немецкого врача было применить дорогостоящую биологическую терапию, которая стоила порядка миллиона тенге. И тогда мне пришлось взять волю в кулак и полететь в Астану. Я встретилась с министром здравоохранения, на тот момент Елжаном Биртановым, чтобы попросить помощи с рецептом на лекарство. Объяснила, что не уйду, пока решение относительно моей проблемы не примут. И только тогда мой вопрос решился. 

Если бы в самом начале я попала в руки грамотного врача-ревматолога, не пройдя эти семь кругов ада, возможно таких последствий бы не было. Потому что тогда врач, возможно, убедил бы меня, что болезнь коварная и уносит жизни. Может быть, тогда я бы поступила по-другому. 

Когда я вернулась в Алматы, мне начали выдавать препарат от системной красной волчанки раз в неделю за счет средств из местного бюджета. 

Сообщество Lupus Kazakhstan

Идея создания сообщества для помощи людям с аутоиммунными заболеваниями зародилась после увиденных смертей во многих медицинских учреждениях и стационарах. Я видела, как эта болезнь уносит жизни, особенно молодых девушек фертильного возраста. 

В группе риска находятся пациенты в возрасте от 20 до 40 лет. По мировой статистике, заболевание встречается у женщин на 80 процентов чаще, чем у мужчин, а также поражает порядка 50 человек на 100 тысяч населения.

Обдумав все, в 2017 году я официально зарегистрировала собственный фонд помощи больным с аутоиммунными заболеваниями. Основной задачей работы моего фонда, помимо образовательных вебинаров, является упор на облегчение коридора пути к лечению для участниц, особенно людей с системной красной волчанкой, проживающих в регионах Казахстана, так как нужные медицинские препараты до сих пор есть только в Алматы и Астане.

Так, если в мое сообщество присоединяется девушка, условно говоря, с Усть-Каменогорска, я сразу направляю ее в лабораторию диагностики MEDILAB IMMUN в Алматы, в которой можно сдать высокочувствительные анализы по аутоиммунным заболеваниям, потому что эта лаборатория — не про бизнес. Когда приходит человек с подозрением на системную красную волчанку, бывают случаи, что у него нет средств сдать анализы, так как до выставления официального диагноза он сдает все платно за свой счет. И бывает так, что лаборатория берет расходы пациента на себя для того, чтобы пациент смог подтвердить или опровергнуть предполагаемый диагноз. После подтверждения человек сможет встать на учет в своей поликлинике, пройдя комиссию. Тогда терапевт уже начнет наблюдение за пациентом. 

Зачастую люди, которые болеют красной волчанкой, имеют инвалидность второй и третьей группы. На комиссии по медико-социальной экспертизе, которая является финальным этапом в оформлении инвалидности, тоже бывает много проблем.

Я выгляжу здоровой женщиной, и если не показываю руки, никто никогда не скажет, что я перенесла три реанимации, встала с инвалидного кресла. А то, что у меня отсутствует полстопы, этого вообще никто не увидит. Мне приходится доказывать на комиссии, что я — человек с инвалидностью. И чувствуешь себя там как на каком-то госэкзамене. 

Терапевты на местах часто не владеют информацией. Поэтому я выполняю обязанности докторов, проводя работу по просвещению по поводу того, на что пациенты имеют право. К примеру, как получить тот или иной препарат.

Наша совместная работа организации вместе с медицинскими учреждениями уже привела к тому, что у людей с системной красной волчанкой увеличился пакет услуг, предоставляемых государством. К ним добавилось еще четыре дорогостоящих препарата. 

Очень важно также правильно доносить пациенту ситуацию, в которую он попал. Если на больных онкологией людей тратят время, чтобы объяснить пациенту, что ему придется с этим жить, что это не конец, то к нам относятся по-другому. 

«Волчанка – не приговор»

В нашей организации большой упор делается на работу с психологом. У нас есть психолог, занимающийся адресной помощью, если у человека есть определенная проблема. Мы также организовываем групповые сессии, вебинары, игры на свежем воздухе. Все лето, к примеру, у нас проходила йога в парке. Кроме того, мы проводим серии вебинаров с ревматологом. Я стараюсь взаимодействовать с известными врачами, чтобы информация, которую предоставляют наши эксперты, была максимально достоверной. Вместе с тем, мы осуществляем 5-6 онлайн-вебинаров в три месяца. 

Мы — альтруисты и зачастую берем экспертов из числа наших пациентов. Например, наш психолог — это девушка, перенесшая двадцать лет назад реанимацию системной красной волчанки. Она дает прекрасные тренинги, так как сама это все пережила.

Вступление в сообщество бесплатно, единственным условием является заполнение регистрационной формы, которая находится в шапке профиля нашего инстаграма. Это делается для ведения статистики, чтобы понимать, какому количеству людей я оказываю помощь. Сейчас нас насчитывается уже более 700 участников со всего Казахстана.

Отношение в обществе и принятие себя

В Казахстане отношение к людям с инвалидностью в целом нездоровое. Начнем с мелочи, во-первых, парковки для них всегда заняты здоровыми людьми. Во-вторых, это равнодушное отношение, например, я расплачиваюсь на кассе и прошу кассира положить сдачу в руки, так как я без пальцев, но они чаще всего этого не делают и демонстративно выкладывают деньги в тарелочку. 

Но основная проблема у нас даже не в восприятии нас окружающими, а, наоборот, в восприятии нас самих. Болезнь настолько уродует наши тела, что мы перестаем нравиться себе в зеркале. Мы принимаем огромное количество гормонов, у нас полнеет лицо. Это называется синдромом Кушинга, когда лицо становится грушевидным, а тело остается таким же худым. Девушки из-за этого очень страдают. 

Вы знаете, даже на сегодняшний день я не смирилась. Но в силу своего характера я нахожу в себе силы. За мной все-таки стоит целая организация, за мной живые люди. И когда ты думаешь, что люди с таким же недугом смотрят на тебя, как-то становится полегче. И появляется уверенность, что решить какие-то глобальные проблемы в принципе удастся. 

Планы на будущее

Сейчас у нашей организации много планов. Мы хотим запустить цикл юридических консультаций, а также провести серию вебинаров или встреч с родственниками больных людей. Так как все еще существует проблема, что здоровые люди не понимают людей с системными заболеваниями в полной мере. 

Например, сложно объяснить свекрови в казахской семье, что у ее невестки не всегда могут быть силы помыть посуду или прибраться дома. Важно, чтобы в такие моменты семья проявляла чуть больше поддержки.

Главной целью нашей организации является открытие центра ревматологической аутоиммунной диагностики республиканского статуса, благодаря чему мы бы закрыли огромное количество запросов. Это одна из тех идей, которую я бы хотела воплотить в реальность, но мы все еще нуждаемся в инвестициях.