Возьми мое сердце: что мы знаем о посмертном донорстве в Казахстане?

«Тебе осталось жить три месяца». Такой диагноз поставили Данияру, когда ему было 25 лет.

Данияр Абдулов родился очень слабым, с детства часто болел. Врачи пожимали плечами и отправляли его домой. В 12 лет у него скрутились (перестали сгибаться) руки и ноги. 

«Я всегда относился к медицине скептически, потому, что с детства испытал многое. Каких только диагнозов не было – и ДЦП, и болезнь Шарко-Мари-Тута, и прочее».

Предсказание того врача так и не сбылось, Данияр выглядит здоровым и много шутит. Часто обрабатывает руки антисептиком. По виду и не скажешь, что год назад ему сделали пересадку сердца.

«Проблемы с сердцем выявились у меня в 2010 году после сдачи флюорографии. Хотя позже я узнал, что это началось у меня уже очень давно. Сердце было увеличено в размерах», – вспоминает Данияр, – «Но меня отпустили домой, сказали, что показатели нормальные и можно с этим жить дальше». Через несколько лет Данияра начали мучить одышка и отеки. В тяжелом состоянии он попал в АО «Национальный научный кардиохирургический центр» в Астане.

В 31 год ему наконец-то поставили правильный диагноз – мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса. Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит мутация гена, что приводит к прекращению синтеза определенного белка, и разрушает мышцы, включая сердечную. Единственный выход – трансплантация сердца.

«Я скептик, часто сталкивался с равнодушием, но когда врачи сумели наконец поставить правильный диагноз, я поверил в медицину. Я видел, что ребята стараются, у меня лично страха не было. Не было чувства, что меня на полпути бросят. Я врачам доверял», – признается Данияр.

В сентябре 2015 года Данияру провели пересадку сердца. Успешно.

В Казахстане первую пересадку внутреннего органа (почки) провели еще в 1979 году. Но стремительно область трансплантологии начала развиваться только с 2012 года. За четыре года было проведено 728 операций. За прошедший год из 275 операций было трансплантировано 202 почки, 51 печень, 3 легких и 19 сердец.

Первая пересадка сердца в Казахстане была проведена в 2012 году. Общее количество таких операций с 2012 года составляет всего 33, в то время как ежегодно в ней нуждаются 150 казахстанцев. Если сравнивать с мировыми данными, то, к примеру, в Чехии с численностью населения в 10 млн жителей только за 2014 год было проведено 259 трансплантаций.

Чтобы понять причины проблем, мы встретились и поговорили с Карашаш Абауовой, начальником отдела координации трансплантации АО «Национальный научный кардиохирургический центр». Вот что мы выяснили. 

Успешность программы трансплантации зависит не только от операции, а от нескольких компонентов: развитое законодательство, уход и наблюдение за пациентами, подбор реципиентов и доноров, анализ результатов.

Донорство делится на живое и посмертное. Если почку можно пересадить от живого донора, то изъятие сердца у живого донора невозможно. Поэтому вопрос стоит в развитии посмертного донорства.

В Казахстане, как в России и в Австрии, законодательством закреплен принцип презумпции согласия. Другими словами, если медицинским работникам неизвестно об отрицательном прижизненном волеизъявлении умершего донора либо его близких родственников, то медицинские работники вправе изъять органы. Ситуация усложняется тем, что нет никакой единой базы, фиксирующей решения согласия или несогласия стать донором.

При жизни мало кто задумывается о посмертном донорстве и на этот вопрос приходится отвечать родственникам пострадавшего. Родственники же часто не готовы передавать органы умерших близких.

В США ситуация с посмертным донорством обстоит проще. Каждый потенциальный донор при жизни обязан проинформировать власть о своем желании, так его вносят в единую базу потенциальных доноров. На водительских правах ставят специальные чипы со вшитой закодированной информацией. Иначе говоря, каждого гражданина в США ставят перед выбором – становиться посмертным донором или нет.

По международному опыту, при презумпции согласия предполагается наличие широкомасштабной качественной информационной кампании по разъяснению значения донорства. Каждый гражданин для себя может решить – быть донором или нет. К примеру, в Хорватии есть национальный день донорства органов. В Казахстане такого пока нет. 

Второй важный аспект – это создание регистра доноров, где решение о донорстве должно быть задокументировано. 

И третье – обязательная констатация смерти мозга потенциального донора. При несвоевременном сообщении теряются жизни еще нескольких человек, которых можно было бы спасти.

Модель координации трансплантации в каждой стране своя. Скажем, в США существует единый центр координации донорства и трансплантации, прописанная политика, единый лист ожидания, почти 60 некоммерческих структур – Организаций по снабжению органами (Organ Procurement Organization) при больницах, которые контролируют процесс трансплантации, начиная от получения заявок от больных, кому требуется пересадка, до самой операции. Вся система подбора подходящего реципиента автоматизирована. В Казахстане же все пока в зачатке.

Несмотря на все сложности, специалисты и трансплантированные пациенты в нашей стране и не думают опускать руки. Увеличилось количество региональных «донорских» стационаров, часто проводятся тематические международные мероприятия, общественные акции и обучение региональных медицинских работников. Было создано специализированное общественное объединение трансплантированных больных «Өмір тынысы» во главе с Жанибеком Успановым (первым пациентом в Казахстане и Центральной Азии, которому в 2012 году пересадили донорское сердце). Цель объединения – улучшить качество и продолжительность жизни людей с трансплантированными органами.

В заключение – слова нашего героя, Данияра Абдулова: 

«Чужой орган никогда не станет твоим, и с этим надо свыкнуться, Для того, чтобы организм не нашел инородный орган, мы всю оставшуюся жизнь принимаем специальные препараты – имуносупрессоры, которые снижают иммунитет. Но в них есть большой минус: есть риск «подхватить» другую болезнь. Я представляю иммунитет в виде солдатиков, которые шерстят внутри. Если не принимаешь препарат, они, к примеру, находят подозрительную башню, которую надо убрать. И эти солдатики во что бы то ни стало ее одолеют».