Невидимые люди. Как социализировать особенных детей?

Ему 14 лет и у него аутизм. Мама вынуждена работать, потому что папа давно от них ушел. Родственников, желающих посидеть с особенным подростком, не нашлось. Мама закрывает его дома одного и уходит на работу. Он вполне может сам себя обслужить, говорит она, сам ест, сам посещает туалет. Что он делает целый день один в квартире, никому не известно. Из окна не выбрасывается – и то ладно.

Ей 10. И она передвигается на коляске. Она умная, сообразительная, веселая. Но у мамы есть еще дети и не всегда чисто физически получается взять всех троих куда-то на прогулку. Потому что коляска, а специальное такси не терпит спонтанных решений.

Ему 42. Он не говорит, у него ДЦП. Но при этом полностью сохранил интеллект. На работу не берут. Целыми днями он вынужден сидеть дома за компьютером, потому что вся семья занята на работе.

Эти и другие истории – это истории о невидимых детях и невидимых людях. Многие, приезжая из других стран, удивляются: вот у них люди с особенностями в развитии свободно ходят по улице, в кинотеатры, на городские праздники. А в Казахстане? А в Казахстане доля людей с ограниченными возможностями превысила 10 процентов населения.

По словам Вениамина Алаева, председателя Комиссии по правам людей с ограниченными возможностями имени К. Иманалиева сейчас в Казахстане насчитывается порядка 640 тысяч людей с ограниченными возможностями. По официальным данным, из 640 тысяч инвалидов трудоустроены 82 тысячи. Соответственно, мы говорим о взрослом населении, и это лишь цифры. А ведь есть еще нетрудоустроенные взрослые, есть дети с особенностями в развитии, и при этом в большинстве своем они либо находятся дома, либо посещают специализированные центры или специализированные учебные учреждения. Понятное дело, что в таких учреждения нет обычных детей. То есть, инклюзия как явление в их жизни отсутствует.

По статистике, каждый сороковой ребенок сегодня рождается с диагнозом «аутизм». Помимо РАС существует множество других особенностей: синдром Дауна, ЗПР и другие. Любой ребенок, отличающийся от так называемой нормы, обречен на статус «другого», «чужого». Родитель в состоянии постоянной битвы за развитие и навыки. Окружающее общество, которое либо осуждает, либо жалеет. Все это не способствует развитию коммуникационных навыков ребенка. А без социума невозможно развитие.

Что такое инклюзия?

Инклюзия – это включение в общество обычных людей таких, кого принято называть «люди с ограниченными возможностями». Я же считаю, что инклюзией стоит уже называть включение во все коммуникационные процессы всех без исключения и вне зависимости от наличия или отсутствия особенностей. Потому что современные нормотипичные дети не меньше своих особенных сверстников нуждаются в коммуникации.

Чтобы организовать инклюзивный игровой процесс, необходимо помнить о том, как влияет наличие того или иного диагноза на поведение ребенка. Например, ребенку с РАС (аутизм) крайне сложно адаптироваться в новом помещении, новом обществе. И внутри него может идти борьба: одновременно он будет желать быть с ребятами и испытывать страх перед общением. Расценивать его не-включение как нежелание играть – нельзя. Нежелание – это когда человек сознательно делает выбор и знает, что такое играть и что такое – не играть. А ребенок с РАС этого не знает.

Его вовлечение в игровой процесс будет постепенным. Вполне возможно, он просидит довольно долгое время в коридоре, лишь изредка поглядывая на компанию ребят. Но при создании нужной атмосферы и с помощью других ребят он сможет понемногу становиться участником. Как придумать форму участия в игре, как создать атмосферу, в которой ребенку будет безопасно – все это предмет постоянного изучения, усовершенствования.

Не зря в развитых странах специалист по инклюзии – это отдельная профессия.

Когда в компании ребят есть агрессивные нормотипичные дети, этот вопрос решается переговорами с родителями, увещеваниями, советами, наказанием. Когда этот агрессивный ребенок – необычный, вопрос переходит из плоскости дисциплины в плоскость этики. И не всегда это полезно для самого необычного ребенка.

Любой особенный ребенок, у которого есть сознание, очень быстро сделает для себя вывод: мне разрешается больше, чем другим. И как любой человек, получивший возможность переступать границы, будет это делать снова и снова. Вопрос социальных правил очень важен, и это тоже часть социальной инклюзии.

Что думают дети об инклюзии?

Если привести в дошкольную группу особенного ребенка, они не заметят никакого отличия. Они попробуют его включить в игру, а если он не будет включаться, оставят его в покое. Но никакого напряжения он у них не вызовет.

Пожалуй, в большей степени напряжение будет у родителей. В школьном возрасте детям уже гораздо сложнее: есть определенный социальный опыт, мнение взрослых, которое не всегда является корректным. Есть фильмы, которые они успели посмотреть. Да и вообще: любого ребенка, отличающегося от своих сверстников, они считают чудиком, а все необычное дети склонны отталкивать.

Мы говорим о среднестатистических детях. Однако, психика школьника все еще пластична и они все еще способны вырабатывать собственное мнение, приобретая социальный опыт. И если в этот период жизни они получат именно положительный опыт социальной инклюзии, в будущем у них не будет возникать какого-либо отчуждения от особенных людей. А это значит, что они вырастут в работодателей, которые спокойно будут брать людей с особенностями в развитии на работу, в государственных деятелей, которым эта тема не будет чужда. Да и вообще – во взрослых, которые смогут иначе смотреть на мир.

Особое мнение родителей

Родителей особенных детей принято жалеть, дескать, жизнь у них не сложилась. А общественное мнение, как мы знаем, штука очень влиятельная, и родители тоже начинают себя жалеть. А в этом процессе совершенно не хватает времени на то, чтобы реально заняться ребенком и социализировать его, вести к какому-то результату.

Красивый драматургический сюжет требует, чтобы мама страдала, отец семью бросил… Это в большинстве случаев. Одна мама особенной девочки из Караганды услышала от врача буквально следующее: «Что вы радуетесь? С таким диагнозом, как у вашего ребенка, вам надо забиться в уголок и плакать».

Вопреки всему этому в городах появляются инклюзивные бассейны, спортивные секции, люди учатся работать в группах, где разные дети и разные взрослые. И пока это все на уровне героизма. А должно быть на уровне нормы.

И о норме

Вот часто говорят «ваш ребенок никогда не дотянет до нормы». Но при этом часто забывается, что такое норма. Обычным детям в школе пишут, что интеллект до нормы не дотягивает, и опять возникает вопрос, как это определить. Определяют, конечно, умные педагоги, психологи, может быть, кто-то еще. Но все это нормы устаревшие, выработанные в те времена, когда не было интернета, и дети не могли самостоятельно смотреть ролики о теории Большого Взрыва в YouTube. Сейчас могут. В их головах огромное количество неструктурированной информации. И иногда просто не хватает умения и навыков всю ее применить.

Это мы говорим о нормотипичных детях. А теперь об особенных. Вот, например, у ребенка с диагнозом «синдром саванта» есть уникальная способность рисовать с точностью до мельчайших деталей. Но он не говорит, не общается с другими. Так что здесь считать первостепенным – дар или норму? А вот ответа на этот вопрос нет, потому что каждый родитель решает для себя сам.

Кому-то важно, чтобы ребенок был одаренным и реализовал себя через это, другой же сделает выбор в пользу коммуникационных навыков, пожертвовав даром.

Отношение к норме у нашего общества, пожалуй, можно считать привычкой. Не желая принимать людей такими, какие они есть, мы просто ленимся напрягать свое мировоззрение. Нам просто не хочется самому себе сказать, что ребенок, который не может ходить – не ущербный, он такой же, как все остальные дети.

Об этой ситуации хорошо написано в книге «Я умею прыгать через лужи», где главный герой – мальчишка с поврежденной ногой – отчаянно дрался, отстаивая свою «нормальность». Это же касается и людей с аутизмом, с синдромом Дауна. Умение смотреть на них как на равных требует определенного изменения сознания, а у современных людей на это просто не хватает времени и сил.

Ну и, да, какой-то же должен быть рецепт? Нужно как можно больше инклюзивных мероприятий, акций, центров, команд. Они должны быть абсолютно позитивными, направленными на достижения, а не на «присмотреть и убить время». Достижения должны быть значимыми, настоящими, а не игрушечными. 

Только через постоянное присутствие таких команд можно понемногу менять отношение общества к вопросу. Да и, если честно, менять мировоззрение сегодняшних взрослых – дело гиблое. Люди сформировавшиеся, уставшие от повседневных забот. Только сегодняшние дети и подростки, у которых есть желание изменить мир и совершить что-то действительно важное и значимое, могут создать инклюзивное общество.

Инклюзии надо учиться, к ней надо привыкать, ее надо строить. Чтобы все 640 000 людей с различными особенностями в развитии имели возможность общаться, работать, актуализировать свои навыки и возможности. Чтобы невидимые люди переставали быть невидимыми. И в первую очередь, их начали слушать и слышать в семье.