Как жить с РАС в стране, которая не готова принять тебя?

Аутизм — это не заболевание, а состояние или расстройство развития, связанное с нарушением работы мозга. Им нельзя заболеть и его нельзя вылечить. С расстройством аутистического спектра (РАС) человек рождается, живёт и доживает до старости. РАС оказывает заметное влияние на жизнь человека и окружающих его людей. Аутистическое состояние можно корректировать с помощью развивающих и обучающих программ.

Аутизм не возникает из-за небрежного, грубого или отстраненного отношения к ребенку. Здесь решающую роль играет генетика и среда, в которой развивается ребенок. Сочетание генетических и внешних факторов влияют на формирование головного мозга ребенка, его развитие и поведение. Также важно учитывать состояние организма матери во время беременности, инфекции, которые перенесла в этот период, а также лекарственные препараты, которые она принимала.

По оценке ВОЗ, аутизмом страдает каждый 160-й ребёнок в мире. В Казахстане, по данным Службы психолого-медико-педагогической консультации, в 2018 году аутизм диагностирован у 3 820 детей, однако есть основания полагать, что эти цифры сильно занижены.

Для ребенка с аутизмом требуется индивидуальный подход, в зависимости от симптомов и необходимой терапии. В этом случае большая ответственность ложится на плечи родителей, жизнь которых кардинально меняется с появлением ребёнка с РАС.

Севиль 38 лет. Она — мать троих детей, самому младшему сыну — Умуту— поставили диагноз атипичный аутизм. Севиль работает переводчиком-фрилансером, что позволяет ей все время находиться с ребенком. Два года назад семья переехала из Шымкента в Алматы, так как, по ее словам, здесь больше возможностей и специалистов для развития ребёнка.

«Мы работали с логопедом, дефектологом, психологом, пробовали медикаментозное лечение. Сейчас ходим во второй коррекционный садик. Параллельно занимаемся спортом: три раза посещаем бассейн и секцию адаптивного футбола. Два раза, благодаря Школе адаптивного катания, которую проводит акимат для особенных детей, выезжали покататься на лыжах. Спорт и такие активности очень помогают нашим детям», — рассказывает Севиль.

 

 

 

 

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Публикация от Sevil Göçen (@sevil_shu)

Проявление РАС

Симптомы аутизма проявляются ближе к двум-трем годам жизни ребёнка. С возрастом признаки аутизма становятся менее выраженными или, напротив, усиливаются.

Существуют симптомы, которые называются «красными флажками» аутизма. Например, ребенок не реагирует на свое имя, не проявляет интереса или участия к происходящему вокруг, не выражает эмоций, имеет пассивную или неподвижную мимику до 12-ти месяцев. Дети с РАС гораздо позже других начинают говорить, не используют язык жестов, избегают контакта «глаза-в-глаза». Как правило, они не проявляют интереса к играм других детей и отказываются взаимодействовать. Если такие симптомы наблюдаются у ребенка, необходимо обращаться к врачу.

Дети с РАС очень чувствительны к изменениям и новшествам, поэтому родителям приходится выстраивать и организовывать быт и распорядок дня таким образом, чтобы минимизировать возможный стресс. Кроме того, специалисты рекомендуют систематически заниматься с ребенком: решать вместе задания и поощрять положительное поведение ребенка, показывать, как взаимодействовать с другими членами семьи.

Во время карантина у Севиль и ее шестилетнего сына Умута возникли сложности: секции были закрыты, поэтому приходилось сидеть дома. Прогресс, которого удалось добиться за три года интенсивных тренировок, обнулился. Теперь им предстоит наверстать упущенное и снова вернуться в строй.

Кто и как помогает детям с РАС

Школы-интернаты

В Казахстане сегодня функционируют 98 специальных коррекционных школ. Жупар Утеушева, преподаватель казахского языка в специальном школе-интернате №7 для детей с интеллектуальными нарушениями развития, рассказывает, что в их школе сегодня обучается более 100 детей. В её классе 11 учеников, трое из них имеют РАС.

По ее словам, дети не сразу привыкают к новым лицам: на это у нее ушло больше трех лет. Как говорит преподаватель, дети с расстройством аутистического спектра погружены в мир собственных переживаний и изолированы от окружающего мира. Как правило, они замкнуты и сторонятся других детей. Лучше всего они себя чувствуют, когда их оставляют в покое. Если взрослый все же пытается вступить с ними в контакт, они возбуждаются, становятся напряженными, иногда проявляют агрессию по отношению к другим людям.

Как отметила Жупар Утеушева, имеющийся на сегодняшний день практический опыт обучения детей с РАС показывает, что для этой категории детей должны быть разработаны и внедрены различные модели обучения, позволяющие максимально реализовать их право на получение адекватного их возможностям и способностям образования.

Государство

• Выплаты в виде государственных пособий и компенсаций, дополнительные выплаты социальной помощи, оказываемые местными исполнительными органами.
• Постановка на учет и предоставление в пользование жилья людям с инвалидностью;
• Предоставление рабочих мест по квоте;

Чтобы оформить выплату пособий или встать на учёт, необходимо обращаться в ЦОН по месту прописки.

Фонды

В Казахстане активно стараются помочь детям с особенностями. Во многих городах есть центры поддержки и реабилитации.Например, в столице открыт общественный фонд Ainar, в Алматы — добровольное общество «Милосердие». В 2015 году фонд Булата Утемуратова запустил программу «Аутизм. Мир один для всех».

Проект направлен на изучение и внедрение в Казахстане наиболее эффективных методик помощи детям с РАС. В девяти городах Казахстана — в столице, Алматы, Кызылорде, Усть-Каменогорске, Актобе, Уральске, Шымкенте, Петропавловске, Павлодаре — открылись центры аутизма «Асыл Мирас». Главная задача центров — выявление расстройства на ранней стадии, социализация детей и развитие у них необходимых навыков.

Нур-Султан
руководитель: Карлыгаш Жагипарова
адрес: ул. Уалиханова, 23/2
контакты: +7 7172 57 03 80, +7 777 950 02 00, [email protected]

Алматы
руководитель: Елена Кузембаева
адрес: ул. Попова, 27
контакты:+7 727 232 11 36, [email protected]

Кызылорда
руководитель: Гулайым Кулетова
адрес: ул. Байсеитовой, 113А
контакты: +7 771 993 41 94, [email protected]

Усть-Каменогорск
руководитель: Жанар Омарова
адрес: ул. Чехова, 61
контакты: +7 771 218 50 01, [email protected]

Уральск
руководитель: Мирует Санкаева
адрес: ул. Привокзальная, 85
контакты: +7 7112 97 04 41, [email protected]

Актобе
руководитель: Альмира Калимова
адрес: ул. Мангилик Ел, 7А
контакты: +7 771 743 02 31, [email protected]

Шымкент
руководитель: Сабина Умарова
адрес: ул. Дулати, 36
контакты: +7 777 674 68 33, [email protected]

Петропавловск
руководитель: Назгуль Тортулова
адрес: ул. Жабаева, 80
контакты: +7 777 655 04 83, [email protected]

Павлодар
руководитель: Динара Кайсина
адрес: ул. Луначарского, 30А
контакты: +7 7182 62 15 60, [email protected]

Восприятие этого мира у людей с аутизмом отличается от привычного: яркий свет, громкий шум, смена привычного ритма жизни сильно влияют на их поведение. Семьи, воспитывающие детей с РАС, часто сталкиваются с осуждением. Ребенок может расплакаться в транспорте или лечь посреди дороги: кто-то назовёт его невоспитанным, избалованным, раскритикует родителей. По этой причине родители изолируют своих детей от общества, избегают места с большим количеством посторонних людей.

Однако Севиль с сыном без страха посещают общественные места. По словам девушки, сегодня общество не готово принять людей с особыми потребностями. Важно не стигматизировать людей с РАС, а создавать условия для комфортного сосуществования в обществе.