Асем Жанасова вместе с мужем Саяном воспитывают погодок Дарию и Айлин, спустя 10 лет у них родилась дочь Мариям.

Асем была в команде проекта Корпоративного Фонда «Болашак» по инклюзивному образованию: есть ли прогресс в развитии ребенка, как отреагировал класс и изменилась ли Асем с появлением особенного ребенка в семье?


Не все специалисты согласны с тем, что аутизм – это болезнь, скорее особенность психики. Какое у вас к этому отношение?

— Аутизм — это расстройство или нарушение развития ребенка, причем комплексное. Встречаются как неврологические проблемы, так и проблемы эндокринной системы, ЖКТ и прочие.

Конечно, аутизм входит в международную классификацию болезней под конкретными шифрами. Почему некоторые говорят, что это не заболевание, а состояние? Потому что нет таблетки. Ты лечишь сопутствующие заболевания, но не само расстройство.

К примеру, мой ребенок пошел в 1 год и 8 месяцев, была нарушена чувствительность ног, слабость мышц, до сих пор не умеет правильно прыгать, наблюдались проблемы с ЖКТ, гормональные проблемы со стороны щитовидной железы, нарушение фонематического слуха и проблемы с пониманием речи.

— Можно ли родителям самостоятельно проводить наблюдение за ребенком и в раннем возрасте выявить отставание в развитии? И диагностируют ли в Казахстане аутизм в раннем возрасте?

— Есть тесты в интернете на определение уровня развития ребенка и склонность к аутизму, по их результатам можно увидеть какие-то отставания.

Нужно быть внимательными. Знаете, я жила с представлением, что у меня с детьми все будет хорошо. Когда родилась Айлин, я думала, что мы развиваемся стабильно: она хорошо ела, все параметры по графику, я наняла няню и вышла на работу. После года появился отстраненный взгляд, аутизм начал манифестировать. Несмотря на то что я быстро вышла на работу, расстройство диагностировали относительно рано.

Это сейчас я более внимательно вслушиваюсь, всматриваюсь и наблюдаю за развитием третьего ребенка.

Асем Жанасова

Страшно было решиться завести следующего ребенка?

— 10 лет прошло. Да, было тревожно. Я всю беременность внушала себе, что ребенок будет здоров. Сейчас наблюдаю за малышкой, у нее осмысленный взгляд, чувствуется причастность, активность. Надеюсь, что все будет хорошо.

— А как у вас с совместимостью в воспитании старших детей?

— Они росли в спокойной атмосфере семьи, никогда не ссорились, всем делились. Наверное, Айлин неконфликтный ребенок. У нее всегда был круг своих интересов: рисование и разукрашивание, собирание пазлов, просмотр мультфильмов, если ей не мешать в этом, то все будет мирно.

Дария начала задавать вопросы о своей сестре в 5-6 лет, когда начала ходить в садик и школу. Я ей все объяснила в рамках доступного, скрывать ничего не стала.

Теперь их развитие сильно разнится. Дария помогает Айлин, любит её и поддерживает. Но я стараюсь воспитывать их раздельно, все-таки у Дарии свои интересы, увлечения. Не знаю, насколько это правильно, но мне кажется, что мой старший ребенок не обязан нести ответственность за жизнь сестренки.

Дария недавно написала в инстаграме, что ребенок с особенностями может получить образование и стать частью общества. Ей всего 12, но она самостоятельно рассуждает об этом и меня это очень радует.

Семья ребенка

Айлин ходит в школу. Расскажите подробнее об инклюзивном образовании, насколько мне известно, вы принимали участие в запуске проекта «Каждый ребенок достоин школы».

— Мне посчастливилось оказаться в команде людей, запустивших в 2015 году проект по инклюзивному образованию КФ «Болашак» в 71 школе. На сегодняшний день Фонд реализует проект «Каждый ребенок достоин школы» в 20 регионах. Я узнала о Фонде благодаря Зимнему благотворительному балу и решила обратиться с предложением к ним. Познакомилась с невероятным человеком и директором Фонда – Динарой Чайжунусовой. К проекту чуть позже подключились Асель Жунусова и Айнур Кудайбергенова, которые внесли огромный вклад в старт и развитие проекта.

Сначала запустили проект для четверых детей. Началось все, конечно, с защиты прав детей на образование, а дальше поиск площадки, набор тьюторов, специалистов, ремонт класса, мебель и оборудование.

Я рада тому, как развивается проект, он дает огромные возможности детям с аутизмом в Казахстане. Значимо и существенно в этом проекте также то, что родители детей перестают переживать за их будущее: уходит всепоглощающая тревога, восстанавливается психологический баланс в семье, появляется уверенность в завтрашнем дне.

Инклюзивное образование — обязательная и важная часть жизни ребенка с аутизмом, начиная с незатейливой игры со сверстником во дворе до необходимого общения людей в более взрослом возрасте. Мы живем в то время, когда на наших глазах растет инклюзивное общество, пусть все происходит не так быстро, но это происходит.

И нам, родителям детей с аутизмом, нужно быть заинтересованными в этих процессах, содействовать всеми силами, создавая сегодня для детей социализацию и принятие в будущем.

Ребенок с аутизмом

Наблюдаете прогресс в развитии ребенка?

— До школы я не была уверена, что мой ребенок будет писать прописью. Сейчас я могу сказать, что у нее отличные достижения. Она хорошо считает, решает несложные уравнения, пишет диктанты, читает, переписывает тексты. Я заметила, что в классе она ведет себя спокойнее, то есть у нее появляются новые нормы поведения.

Представьте себе, у родителей большой страх, что ребенок никогда не пойдет в школу, он многое не умеет и многое у него не получится, а тут его зачисляют в первый класс. Это невероятно большая радость для семьи.

В чатах родители пишут, что их ребенок не говорит, а я им отвечаю, что их ребенок имеет право на образование по Конституции РК. Отправьте видео в КФ «Болашака», напишите и заявите о себе. Возможно, все получится.

— А что за чат?

— Я создала чат для родителей особенных детей, нас около 250 человек. Мы обсуждаем виды терапий и коррекций. Мы поддерживаем друг друга.

Добавляются родители, детям которых только поставили диагноз, им нужна поддержка, помощь. У нас есть даже своеобразная инструкция для новеньких, списки центров и специалистов.

— С родителями обычных детей в школе были проблемы?

— Как-то провели собрание, где родители выражали недовольство, они считали, что на их детях ставят эксперименты. И одна мама особенного ребенка тронула всех своими словами. В своей речи она просила дать шанс и возможность нашим детям ходить в нормальную школу. И если у нас не получится, то мы уйдем и вы нас не увидите. Для понимания и принятия нужно много работать над информированием об аутизме, проводить крупномасштабные мероприятия и экологично привлекать внимание.

Думаю, родителям важно объяснять, что инклюзивное образование заботится в целом о климате класса. Существует специализированный кабинет, где ребенок с особенностями может отдохнуть и прийти в себя, не причиняя вреда себе, обществу и процессу обучения.

Недавно Президент Касым-Жомарт Токаев в твиттере высказался о важности полноправной интеграции детей с особенностями в наше общество.

сым-Жомарт Токаев о важности полноправной интеграции детей с особенностями

— С какими главными мифами вы сталкивались в обществе?

— Один из мифов, что люди с аутизмом не обучаемы. Практика четырех лет работы проекта показывает, что дети с аутизмом могут учиться в школе наравне со своими сверстниками. При этом активное желание, старание и усердие преподавателей и тьюторов — залог успеха.

Также существует миф о том, что люди с аутизмом не хотят общаться. И это не так. Они хотят дружить, но не знают, как это сделать. Когда к нам домой приходят гости, Айлин ходит рядом, наблюдает, но пока не взаимодействует. После ухода гостей она будет просить привести всех обратно, перечисляя их имена несколько дней подряд.

Семья ребенка с аутизмом

— Сильно ли изменилась ваша повседневность с появлением особенного ребенка в семье?

— В целом я сохранила себя. Я вижусь постоянно с подругами, всегда увлекалась спортом, стараюсь вкладывать в свое развитие. Наверное, многие мои знакомые только из этой статьи узнают, что у меня ребенок с особенностями в развитии.

Для некоторых родителей их ребенок — парус, а не якорь. Одна мама открыла спортивные секции во Дворце школьников для особенных детей, тем самым создавая равные возможности для наших детей в спорте.

Думаю, для родителей можно также открывать клубы поддержки, проводить тренинги, потому что есть очень сложные дети.

— Как изменил ребенок вас?

— С рождением Айлин изменилось мое мироощущение, я стала смотреть на происходящее вокруг шире, приняла разнообразие людей и их несхожесть, увидела другие ценности, они точно не материальные.

Стала думать о том, как сделать так, чтобы завтра она смогла комфортно и безопасно жить без нас. При этом я понимаю, что большинство моих страхов — иллюзия, которая отнимает время и ни к чему не приведет.

Я считаю, что родителям необходимо концентрировать свое внимание на сильных сторонах своих детей, нужно перестать их сравнивать с другими детьми. Лучше прожить жизнь с ощущением чуда и веры в то, что ты все можешь изменить, нежели позволить себе самобичевание и поиск виноватых.