«Когда за 10 лет ни разу не появился донорский орган, теряешь надежду»: журналистка Оксана Акулова о трансплантации органов в Казахстане

18 минут Дания Ермеккызы
Альтернативный текст

Посмертный донор органов — человек, признанный умершим в установленном порядке и ставший источником органов для трансплантации. По сообщениям авторов документального фильма «Лист ожидания», в 2021 и 2022 годах в Казахстане насчитывалось всего восемь посмертных доноров, которые спасли 25 жизней. 558 человек, которые ждали своего донора в течение этого времени, скончались. Сейчас в листе ожидания находятся 3 654 человека, 70 из которых — дети.

Редакция Степи поговорила с журналисткой Оксаной Акуловой, которая является автором проекта «Лист ожидания», а также соавтором одноименного документального фильма, снятого режиссером Каной Бейсекеевым и продюсером Кайратом Нурмугамбетовым и опубликованного пару недель назад. Оксана также говорила о трансплантологии на конференции TedxAstana, проведенной четвертого декабря 2022 года в столице.


История Жанибека и Жени, которая дала начало документальному фильму

Первый материал проекта «Лист ожидания» был опубликован на новостном портале Vlast.kz в апреле 2021 года, а сам проект посвящен обширной теме трансплантологии в Казахстане — как посмертному, так и прижизненному донорству. В рамках «Листа ожидания» за год мы выпустили 12 лонгридов, включающих в себя истории реальных людей и слайды с полезной информацией. В течение работы над проектом я активно рассказывала о нем в своих социальных сетях, и один из постов на Facebook прочитал продюсер проекта Binocle Кайрат Нурмугамбетов, после чего сразу появилась идея сделать совместный фильм.

Пост, который попался на глаза Кайрату, рассказывал историю о первой посмертной пересадке в Казахстане, которая состоялась 10 лет назад, в августе 2012 года в Астане.

46-летняя женщина, согласие на пересадку органов которой дал сын, спасла две жизни. Тогда в разных хирургических центрах провели операции: астанчанину Жанибеку Успанову пересадили сердце, а карагандинцу Евгению Курцу — почку.

Реципиенты знали о существовании друг друга и даже виделись на пресс-конференции спустя некоторое время после операций. Во время моей работы над материалом с момента пересадки прошло уже больше восьми лет, к этому времени Жанибек и Евгений давно не виделись и уже практически ничего не знали друг о друге.

Я нашла телефон Жени и связалась с ним. Он с радостью разрешил нам приехать в гости. Получилась хорошая человеческая история про двух мужчин, которых совершенно неожиданно связала одна умершая женщина. Пост о ней и прочитал Кайрат Нурмугамбетов. Можно сказать, что с этой истории началась наша работа над фильмом.

Пять счастливых лет со здоровой почкой

Евгений Курц проходил с донорской почкой пять лет, а потом снова попал на гемодиализ. Пять лет обычной жизни — это огромное счастье для человека, который до этого годами был привязан к диализу. Люди через день приходят на процедуру очищения крови, лежат там по три-четыре часа и еще после этого не очень хорошо себя чувствуют. Это негативно отражается на здоровье.

Евгений с огромной благодарностью говорит о сыне той женщины, который дал согласие на пересадку органов умершей мамы. Этот парень — абсолютный герой и для Жанибека, который выжил благодаря пересаженному сердцу.

Их может понять только тот, кто знает, что такое гемодиализ — постоянная вахта в больнице без возможности уехать куда-либо, когда жизнь полностью подчинена расписанию диализных центров, которые нужно посещать, чтобы выжить.

Женя очень переживал из-за того, что донорская почка отказала, хотя он всячески старался ее уберечь. К сожалению, бывает даже так, что отторжение органа происходит сразу после операции. Исход невозможно предугадать.

Особенности пересадки разных органов

История посмертных пересадок начинается с операции, которую сделали Жанибеку. Это дало шанс и надежду людям, которые ждут пересадку сердца и легких — органов, которые можно получить только от посмертного донора.

Пересадка почек и печени начали развиваться раньше, потому что донорами этих органов могут стать и живые люди. К тому же подавляющее число пациентов из листа ожидания нуждается именно в почках — сейчас таких 3 306 человек.

Случается даже, что новорожденным детям требуется пересадка почки. В таких случаях врачи обычно ждут хотя бы до трех лет, чтобы ребенок подрос и в его брюшной полости смогла поместиться почка взрослого человека, ведь донором органов — прижизненным и посмертным — может стать только совершеннолетний.

Помимо тех, кто ждет почку, есть дети, которые надеются на пересадку сердца, печени и других органов. В лист ожидания по стране включены два ребенка, которым необходимо проведение сложной и редкой операции — пересадка сердца и легких одновременно. Тут все сложнее.

Если подросшему ребенку почку можно получить от взрослого человека, то при пересадке сердца или легких есть много медицинских нюансов, включая и то, что размер органа должен совпадать с габаритами ребенка. Донор должен подходить реципиенту по физическим параметрам, а это практически невозможно, если речь идет о ребенке.

Законные основания быть посмертным донором

Посмертным донором в Казахстане может стать только человек старше 18 лет, которому консилиум врачей констатировал смерть головного мозга. Зачастую это происходит в результате тяжелой травмы головы, несовместимой с жизнью, или обширного инсульта, когда мозг умирает, а работу остальных органов еще можно какое-то время искусственно поддерживать.

Частое заблуждение заключается в том, что любой человек, который умер, может стать донором органов. На самом деле это не так.

Эксперты говорят, что ежегодно от тяжелой травмы головы и обширного инсульта умирает около 3,5 тыс. человек. И только каждый десятый из них потенциально мог бы стать донором.

Большая группа людей отсеивается из-за множества медицинских тонкостей.

При потенциальном количестве в 350 человек в 2021 и 2022 годах посмертными донорами стали только восемь человек — умершие люди, родственники которых дали согласие на пересадку, ведь по закону без одобрения родственников использовать органы в Казахстане нельзя.

Позиция относительно посмертного донорства

На случай, если человек при жизни задумался о посмертном донорстве, на Egov в разделе «Здравоохранение» есть услуга, которая называется «Регистрация прижизненного отказа или согласия на посмертное донорство органов». Любой совершеннолетний гражданин нашей страны может подписать документ и выразить свою позицию в отношении собственных органов и возможности использовать их после смерти. Решение можно менять в любой момент в течение всей жизни. Об этом важно знать.

Есть люди, которые боятся: «разберут на органы и ни у кого разрешения не спросят». На самом деле разрешения спросят у родственников — это закреплено законодательством. Без согласия близких врачи не имеют права брать органы умершего человека для пересадки другим людям.

Есть возможность при жизни оформить отказ от посмертного донорства. Это тоже позиция. Если же человек считает, что после смерти может помочь другим, то он может подписать согласие.

Недоработка Минздрава заключается в том, что о возможности подписать прижизненное согласие или отказ от посмертного донорства знают немногие, и это очень грустно. Казахстанцев, подписавших такой документ, по данным на ноябрь 2022 года, насчитывалось около 29 тыс. человек, из них только 2 740 человек оформили согласие на посмертное донорство, остальные отказались.

Вероятность того, что эти люди когда-то станут донорами, практически нулевая, и чтобы сошлись все нужные факторы, должно случиться невероятное совпадение.

Процесс согласования трансплантации органов

В Казахстане есть 40 донорских стационаров — это крупные многопрофильные больницы, в которых привозят экстренных больных. Если в такой больнице кому-то из пациентов констатируют смерть головного мозга, к работе подключается трансплантационный координатор — специалист, который работает с родственниками умершего. Он объясняет, что произошла смерть мозга, и человека не спасти, но можно помочь другим людям, если дать согласие на пересадку органов. И только если близкие погибшего говорят «да», врачи имеют право что-то делать.

Поэтому очень важно говорить на эту тему со своими родственниками. Конечно, это нелегко, потому что никто из нас всерьез не задумывается о смерти, надеясь умереть в преклонном возрасте, когда наши органы уже никому не будут нужны. Но также никто из нас не знает, как и в какой момент жизнь завершится. А бремя решения вопросов трансплантации органов ложится на родственников.

Важно постараться облегчить им эту задачу, чтобы они знали, какой точки зрения человек придерживался при жизни и чего для себя хотел бы после смерти.

Тонкости работы трансплантационных координаторов

Эксперты говорят, что в Казахстане нужно совершенствовать работу трансплант-координаторов. Она очень сложная. Если честно, я с трудом представляю, как эти люди умудряются подбирать нужные слова и какую имеют железную выдержку, чтобы пропускать через себя боль людей, только что потерявших близкого человека.

С одной стороны они сочувствуют людям, которые только что потеряли близких, а с другой — помнят и о тех людях, кто еще жив и нуждается в шансе на спасение.

Развитие службы трансплантационных координаторов существенно помогло бы улучшить ситуацию с пересадкой органов и листом ожидания. Сейчас эта работа, на мой взгляд, держится на удивительных людях, их энтузиазме, неравнодушии и уникальных персональных качествах. Нельзя сказать, что в малом количестве посмертных доноров виноваты только трансплант-координаторы.

Серьезное влияние оказывает негативный информационный фон, отсутствие пропаганды в хорошем ее смысле и отсутствие элементарных знаний о трансплантологии. Об этом важно говорить, чтобы люди узнавали больше, ориентировались на законы и знали, что в какой-то момент могут столкнуться с темой донорства.

Проблемы ранней диагностики заболеваний

В листе ожидания сейчас находится более 3,5 тыс. человек, но это далеко не все люди, которым нужна пересадка органов. Гемодиализ получают около 8 тыс. казахстанцев, они тоже могли бы оказаться среди тех, кто ждет пересадку почки. Но не все встают в лист ожидания.

Причины этому разные: кто-то боится операции, некоторые привыкли получать диализ, а другие не верят в лучшее и уже потеряли надежду.

Есть люди, которые не знают, что у них серьезные проблемы с почками. Их точное количество никто назвать не сможет. Поэтому эксперты считают, что в регионах необходимо развивать нефрологическую службу, которая занимается выявлением заболеваний почек на ранних стадиях и лечением, не доводя людей до состояния, когда они не могут жить без диализа.

Коммерциализация донорства органов

В Казахстане, да и во всем мире, законом запрещено покупать и продавать органы для трансплантации и, если бы этот вопрос разрешили коммерциализировать, это только усугубило бы ситуацию.

Я абсолютно убеждена в том, что ни прижизненное, ни, тем более, посмертное донорство никак не могут быть связаны с деньгами. Это больше жест доброй воли и желание помочь другому человеку.

Некоторые герои нашего фильма признавались в том, что безысходность доводила их до того, что они начинали искать людей, которые готовы продать свою почку, но не находили их. Это история не про деньги, а про отчаяние — люди не верят, что дождутся посмертного донора, и ищут варианты спасения.

Разговоры на тему продажи органов чаще всего беспочвенны и негативно влияют на трансплантологию в целом.

Когда ты 10 лет ходишь на диализ, и тебе ни разу не позвонили с новостью о том, что есть донорская почка, начинаешь терять не только здоровье, но и надежду и веру.

Донорство и финансовый интерес — две абсолютно несовместимые друг с другом вещи.

Статьи STEPPE

Партнерский

«Амбассадор нежности и ее проявления»: как рекламные кампании Milka побуждают людей заботиться друг о друге

Почему Milka раздает любовь и заботу, как зовут главный символ бренда — изображенную на упаковке корову, и какая философия рекламных интеграций помогла компании завоевать две премии Effie?

13 минут
13 минут

«Не бывает “маленького” творчества»: режиссер Алдияр Байракимов о выходе нового социального кинопроекта

Как съемочная команда «Паралимпийца» работала над новым социальным кино, почему премьерный показ нового фильма никогда не бывает идеальным и о чем в будущем планирует снимать Алдияр Байракимов.

12 минут
12 минут
Партнерский

Точка роста или тренд: что такое ESG-принципы и зачем компаниям их соблюдать

Понятие устойчивого развития в Казахстане перестает быть просто трендом, занимая прочное место в планах по дальнейшему росту бизнеса как крупных, так и малых компаний.

14 минут
14 минут

«Им приходилось отправлять домашние задания по Казпочте»: интервью с социологом Камилой Ковязиной об особенностях системы казахстанского образования

Как дистанционное обучение во время пандемии вскрыло копившиеся много лет проблемы в системе образования, почему учителя уходят из профессии после первых лет работы в школе и как могут помочь подушевое финансирование, повышение заработных плат и строительство новых школ.

22 минут
22 минут