Поколение неравнодушных: Истории шести необычных подростков

Я увлекаюсь урбанистикой и градостроительством. Пришел к этой теме не сразу. Во время зимних каникул часто видел в рекомендациях видеоблог Ильи Варламова на YouTube. Посмотрел — стало интересно. Чем чаще смотрел, тем больше стал натыкаться на подобные рекомендации. Так и стал интересоваться этой тематикой. В начале лета начал вести блог у себя в Instagram, где рассказываю о типичных проблемах родного города. Сперва начал говорить о труднодоступной пешеходной инфраструктуре, потом об общественном транспорте. Сейчас у моего блога около 600 подписчиков, основная часть — друзья и знакомые.

Я пишу книгу. Она называется «5 шагов, чтобы изменить Петропавловск и любой другой город Казахстана». Также стараюсь участвовать в разных конкурсах, мероприятиях по улучшению городской среды. Недавно Unicef проводил конкурс «Если бы я был акимом», в котором нужно было рассказать о проблемах города, района, двора, школы. Я презентовал проект по общественному транспорту и получил первое место.

А с 14 по 18 октября побывал в Кельне на саммите городов, дружественных к ребенку. Там я говорил об опасностях и плюсах использования интернета детьми, разговаривал на одной площадке с мировыми экспертами и вручал награды.

В июле мама подруги позвала нас с друзьями расписывать стены в Центре репродуктивного здоровья в Алматы. Там нам рассказали, что мы можем пройти тренинг и стать новой волной волонтерского движения Y-PEER. Нас заинтересовала эта тема и в итоге мы решили, что нужно продолжать.

Сейчас нас примерно десять человек тренеров и несколько волонтеров, которые слушают тренинги и помогают. Всем нам по 15-16 лет. Волонтеры набираются знаний, которые есть у нас есть и потом, при желании, могут стать тренерами.

Чаще всего мы сталкиваемся со стереотипом о том, что на тренинге будет скучно, потому что это просто лекция. По своему опыту могу сказать, что много людей читают скучные лекции про ВИЧ и СПИД, на которых ничего не запоминаешь. Максимум, что Фредди Меркьюри был ВИЧ-положительным. Скорее всего, школьники думают, что у нас будет то же самое.

Я родился в Шымкенте. В девять месяцев я попал в больницу с воспалением легких. Врачи поставили катетер, а он был уже зараженный. Как выяснилось потом, было всего несколько катетеров на всю больницу. Мы успешно выписались и через несколько месяцев в СМИ появилась информация о массовом заражении детей в Шымкенте. Нам посоветовали сделать анализ крови. По рассказам родителей, они были уверены, что у меня не обнаружат инфекцию, но в час ночи им позвонили и сообщили, что у меня ВИЧ. С тех пор я уже 13 лет живу с этим диагнозом.

Перед тем как пойти в школу, папа с мамой заранее поговорили с учителями и предупредили родителей моих одноклассников. До седьмого класса все знали про мою особенность, но мы никогда открыто не обсуждали это: мне не задавали вопросы и я ничего не говорил.

В седьмом классе на уроке физкультуры ко мне подошел одноклассник и сказал: «Бауыржан, не подходи ко мне! У тебя ВИЧ». Я никогда не думал, что попаду в такую ситуацию и не знал, что делать. После уроков я рассказал о случившемся родителям. Они на следующий же день провели в школе тренинг и открыто заявили о моем статусе. После тренинга одноклассники начали больше узнавать о ВИЧ. Оглядываясь назад, я понимаю, что это было правильным решением, а с тем мальчиком, который просил не подходить к нему, мы стали лучшими друзьями.

Я родилась в 2004 году в Шымкенте, а в 2006 году заразилась ВИЧ-инфекцией в больнице при переливании крови во время операции. О своем диагнозе узнала два года назад от психолога, а до того момента даже не подозревала об этом.

Позже я начала изучать тему ВИЧ, читала много информации в интернете. Чем больше я узнавала, тем лучше чувствовала себя. Раньше, когда я мало знала о ВИЧ, думала, что трудно жить с таким диагнозом.

Сейчас могу сказать, что ВИЧ-инфицированные люди ничем не отличаются от остальных. Они также могут вести активный образ жизни, заниматься спортом

и достигать своих целей.

В Шымкенте есть движение Asian teens, которое объединяет подростков с ВИЧ-инфекцией. Мы собираемся два раза в месяц и обсуждаем разные темы, делимся знаниями, задаем вопросы друг-другу и организовываем различные мероприятия.

Например, провели акцию «Обними меня» на Арбате. Мы с Бауыржаном стояли с плакатом «У меня ВИЧ. Обними меня» и хотели показать людям, что ВИЧ не передается через объятия. Нас снимали на видео, поэтому кто-то из прохожих парней подумал, что мы играем на камеру. Он подошел и спросил:

«Вы правда болеете?». Я ответила, он ушел и обнял нас только после того, как друзья ему сказали сделать это. Все-таки у нас в обществе все еще мало знают о ВИЧ, соответственно и страха больше.

История моего рождения не совсем простая, нам с родителями и врачами пришлось многое пройти, чтобы спасти меня. Сегодня я счастлив и ценю каждый час, не упускаю ни единой возможности, чтобы жить насыщенно и показывать своим примером, что нет ничего невозможного!

Первым большим достижением для меня стало участие в разработке и реализации социального проекта «Нур Бала», в рамках которого проводилась дошкольная подготовка детей с инвалидностью, дальнейшее сопровождение в школе, развозка по городу на социальном такси, организация досуга, в том числе летнего оздоровительного инклюзивного лагеря.

В 2013 году этот проект занял первое место на Республиканском конкурсе социальных проектов «Разные-Равные», учрежденном Министерством труда социальной защиты РК. Так мы дали хороший старт доброй традиции.

Сегодня наш проект меняется, дорабатывается и нуждается в поддержке Министерства науки и образования РК. Нашей команде удалось его успешно пилотировать на протяжении четырех лет и очень хочется, чтобы он стал более масштабным и постоянным, чтобы все дети с особыми физическими потребностями всегда могли развиваться, активно отдыхать и общаться со сверстниками.

Текст: Арайлым Шабденова
Фото: Агадил Ысмахан

Бұрын ата-анаммен ашық сөйлесе алмайтынмын.

Ата-анама мектептегі қызықтарды немесе біреумен ұрысып қалғанымды айтып, ішімдегіні бөліскім келетін, бірақ ұялатынмын. 2015 жылдан бастап мектепте психолог Ләззат Сәулебекқызы курс өткізіп, басыңа түскен қиындықты міндетті түрде біреумен бөлісу керегін түсіндірді. Сол кезде өзіме құрбыларға қарағанда, анамның қолдауы көбірек қажет екенін түсіндім.

Маған кеңес беріп жүрген психолог анамды шақырып сөйлесті. Осыдан кейін анам екеуміздің қарым-қатынасымыз түзеле бастады. Өз тәжірибемді пайдаланып, басқа балаларға көмектесуге бел будым.

Биыл «Жас өренде» тілші боп жұмыс істедім. Жақсы нәтижеге қол жеткіздік деуге болады. YouTube, Instagram, Facebook желілерінде парақшалар жүргізе бастадық. Жоба Қазақстан ұлттық телеарнасындағы «Елден хабар» бағдарламасына шықты. Осыдан бастап, ауыл тұрғындары «Жас өреннің» жұмысына назар аудара бастады. Ұйымның маңызына мән бермей жүрген ата-аналар «Жас өреннің» балаларына қалай әсер еткенін байқап, қызығушылығы оянды. Бізде «Баламның мұндай өнері бар екенін білмеппін. Ондай талантын бізге көрсеткен емес. «Жас өреннің»қатарына қосылғалы, актерлік шеберлігі барын түсініп жатырмын» деген

ата-аналар болды. «Жас өрендіктерге», психологқа келіп, баласын қиын жағдайдан алып шыққаны үшін алғыс білдіргендер де бар.

Текст: Динара Тілеубек
Фото: Камила Ержан